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rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten Podcast
Folge 33: Mit EB leben - Ein Blick ins Zuhause

Folge 33: Mit EB leben - Ein Blick ins Zuhause

rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten vor 10 Monaten

Ein Alltag mit Nähe, Pflege und eigenen Wegen

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27:48

Diese Folge ist ein persönliches Gespräch zwischen Lena und
Christina, der Mutter von Clara. Clara lebt mit Epidermolysis
bullosa und die Familie begleitet sie durch den Alltag mit der
Erkrankung. Christina erzählt, wie ein Tag bei ihnen beginnt, wie
Verbände, Schmerzen und Erschöpfung Teil des Lebens wurden, aber
auch, wie Routinen, Unterstützung von außen und kleine, stille
Momente Kraft geben. Und sie spricht über das, was vielen Familien
wichtig ist: Clara ein möglichst normales Leben zu ermöglichen, mit
eigenen Entscheidungen, Interessen und Zukunftswegen. Schritt für
Schritt. Und wir dürfen zuhören. Eine Folge über Verbundenheit,
Verantwortung und das, was man nur versteht, wenn man es selbst
erlebt.