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  4. #28 PATIENT – Kinder und Erwachsene mit seltenen Krankheiten haben keine Zeit zu verlieren! – ein Interview mit Mirjam Mann
Mirjam Mann ist Geschäftsführerin der Allianz Chronischer
Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Die Dachorganisation von
mittlerweile mehr als 130 Patientenorganisationen hat sich als
die „Stimme der Seltenen“ etabliert und kann so viel für Menschen
mit seltenen Erkrankungen bewirken. Die Expertin Mirjam Mann
erläutert, wie sich das Gesundheitssystem und andere Bereiche des
sozialen Lebens wie Schule, Arbeit, Leben, weitaus mehr an den
Bedürfnissen der Betroffenen ausrichten sollten.

Noch mehr Informationen zu change4RARE finden Sie
unter www.change4rare.com

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Worum geht es? Danach fragen wir noch nach dem Grund.

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