Let’s talk about cancer Podcast Archiv

Melanie, 46 und Mutter eines Sohnes, hat eine lange hinter sich, die 2015 begonnen -und 2020 mit der Diagnose "Lepidisches Adenokarzinom der Lunge" noch lange nicht geendet hat. Es gibt über diesen Tumor, der in der Peripherie der Lunge entsteht, keine Studien. Melanie ist mal wieder ein Beispiel dafür wie wichtig Patienten Empowerment ist und was alles in unserem Gesundheitssystem falsch läuft auf Kosten des Patienten und deren Gesundheit bzw. Leben. Auch positives gibt es zu berichten: Was für ein Segen für uns Lungenkrebspatienten*innen das nNGM und die Patientenorganisation "zielgenau e.V" sind. Und natürlichdie Forschung, die ja hoffentlich in Zukunft auch in Deutschland mehr gefördert wird. Auch unsere Lungenkrebscommunity wird immer größer. Wieder einmal ein inspirierendes & aufbauendes Gespräch. Danke Dir, liebe Melanie für deine Zeit deine Geschichte mit uns zu teilen

Du erreichst Du Melanie auf Instagram:

https://www.instagram.com/mgeka76?igsh=MWZsNzI4N296aHRueg%3D%3D&utm_source=qr

und den Deutschen Krebsinformationsdienst, den sie auch weiterempfiehlt:

https://www.instagram.com/krebsinformationsdienst?igsh=ZGw3eWhwMDF0MXo1

Die Patientenorganisation zielgenau e.V. , bei der jeder Lungenkrebspatient- oder Angehörige unbedingt Mitglied werden soll. Auf der Seite findest Du auch weitere wichtige Informationen, auch zum nNGM:

https://www.zielgenau.org/

„Dieser Podcast ersetzt keine medizinische Beratung. Bei gesundheitlichen Beschwerden wende dich bitte an eine:n Ärzt:in.“

„Ich teile hier persönliche Erfahrungen, keine Therapieempfehlung.“

Bettina, Mutter von 2 jungen Söhnen und verheiratet, erhielt erst dank ihrer Hartnäckigkeit & weil sie auf ihren Körper gehört hat die Diagnose "Weichteilsarkom". Eine (noch) seltene Krebsart. Sie erzählt uns ihren Weg durch alle Höhen und Tiefen: Von den unzähligen Operationen und dem Progress und mit welcher mentalen Stärke sie durch die Zeit gegangen ist und weiter ihren Weg geht. Wir erfahren aberauch, wie vorbildich Bettina im Sarkomzentrum in München behandelt worden ist . Es war wie immer ein sehr mutmachendes und offenes Gespräch. Vielen lieben Dank Bettina

Du erreichst Bettina über Instagram:

https://www.instagram.com/bettina_prothesen_walkerin?utm_source=ig_web_button_share_sheet&igsh=OGQ5ZDc2ODk2ZA==

Hilfreiche Links

Deutsche Sarkom Stiftung:

https://www.sarkome.de/

Patientenleitline:

https://www.leitlinienprogrammonkologie.de/patientenleitlinien/weichgewebesarkome/

 

OffenesZoom-Café „Sarkome“ für Betroffene und Angehörige

Weitere Informationen, einschließlich Einwahldaten findenSie auf unserer Website: https://www.sarkome.de/webinars-patienten

YouTube-Kanalder Deutschen Sarkomstiftung

 

Dr. Michael Westphal ist ein Experte zum Thema Radon undklärt uns über diesen radioaktiven Stoff auf, insbesondere aus der Praxis. Das ist sehr interessant, lebhaft erzählt, verständlich übermittelt und sehr hörenswert. Da laut Michael „Nur die Messung Gewissheit geben kann“ will er mir als Dankeschön ein Messgerät ausleihen. Obwohl ich mich an manchen Gesprächsstellen schon gefragt habe, ob ich die Werte in unseren Wohnräumen überhaupt messen will....Naja, Humor ist, wenn man trotzdem lacht, deswegen lasse ich den Einspieler auch ungeschnitten.. Ich wünsche Euch viel Inspiration bei diesem Gespräch.

RadonTracer:radontracer.de

Instagram: www.instagram.com/radontracer/

YouTube: www.youtube.com/@radontracer9328

 

Radon beim Bundesamt für Strahlenschutz: www.bfs.de/DE/themen/ion/umwelt/radon/radon_node.html;jsessionid=36F3CC6E0BB10394DCF991A4FB1F254A.1_cid363

Radon-Karte des BfS: www.bfs.de/DE/themen/ion/umwelt/radon/karten/boden.html

Friederike, 30, erzählt uns die wichtige Perspektive einer Angehörigen: Ihr jetziger Ehemann ist an metastasierten Lungenkrebs erkrankt (EGFR), mal wieder als sportlicher Mensch und Nie Raucher. Alles fing im Sommer 2022 mit einer Coronaerkrankung und Verdacht auf Long Covid an. Dann nahm alles seinen Lauf...

Hört einfach selbst zu..

Vielen lieben Dank, liebe Friederike für deinen Mut und deine Offenheit.

Hier erreichst Du Friederike

https://instagram.com/fre.d?utm_source=qr

Der erwähnte Artikel mit mir:

https://jimdo-storage.global.ssl.fastly.net/file/ee3a46d7-2ff6-47c9-ac5e-192f36f1a2e0/20221016_F.A.S._Seite%2015.pdf

Biologische Krebsabwehr e.V.

https://www.biokrebs.de/

Patientenorganisation zielgenau e.V., "dort bekommst Du auch mehr Informationen zum Thema "Mutationsanalyse" und "zertifizierte Lungenkrebszentren": https://www.zielgenau.org/

Erwin, 54, hat erst vor 4 Monaten die Diagnose Lungenkrebs ( Adenokarzinom, 2 KRAS - Mutationen) erhalten & was er schon alles weiß und wie er mit der Krankheit umgeht hat mich wirklich beeindruckt. Auch er kommuniziert sehr offen über diese Krankheit und nutzt seine neuen Erkenntnisse in seiner Führungsposition.

Wir sind vollkommen unterschiedliche Menschen, aber total konform damit, wie wir mit der Krankheit umgehen. Hört einfach selbst zu....

Vielen Dank, lieber Erwin, für deine Zeit und Offenheit.

Du erreichst Erwin über Instagram

https://instagram.com/orwinus?igshid=YTQwZjQ0NmI0OA==

Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart (mit Vorträgen, Infos zuKrebsselbsthilfegruppen, weiteren Links)

https://www.osp-stuttgart.de/osp-stuttgart.html

Selbsthilfekontaktstelle

https://www.kiss-stuttgart.de/   insbesondere https://www.kiss-stuttgart.de/selbsthilfegruppen-initiativen/gruppen/selbsthilfe-lungenkrebs-stuttgart/

Krebsberatungsstelle Stuttgart

https://www.kbs-stuttgart.de/startseite/

Robert Bosch Krankenhaus (hier werde ich behandelt)

https://www.rbk.de/behandlung/medizinische-zentren/onkologisches-zentrum/lungenkrebszentrum/lungenkrebs

 

Allgemeine Links

Onkopedia (wer es wirklich genauer wissen will - mit Medikamenten,Leitlinien, Vorträgen zu Krebs, ...)

https://www.onkopedia.com

Biokrebs (kann ich nur jedem empfehlen, sich dort ganzheitlich von Schulmedizinern beraten zu lassen)

https://www.biokrebs.de

https://www.krebsinformationsdienst.de/

 

 

Die Geschichte von Alex, 55 und Mutter von 2 erwachsenen Söhnen zeigt mal wieder, dass die krassesten Geschichten das wahre Leben erzählt. Alex ist die 2. Betroffene in diesem Monat, die die Diagnose Brustkrebs nach dem Lungenkrebs (ROS1) bekommen hat. Und es ist immer wieder beeindruckend, wie auch Alex die Situation meistert. Nehmt euch die Zeit & hört euch das Gespräch in Ruhe an.

Ich habe dieses Mal das Gespräch laufen lassen, so dass ihr mehr erfahrt, wie ich auch immer wieder nach den Podcastaufnahmen.

„Dieser Podcast ersetzt keine medizinische Beratung. Bei gesundheitlichen Beschwerden wende dich bitte an eine:n Ärzt:in.“

„Ich teile hier persönliche Erfahrungen, keine Therapieempfehlung.“

Hier erreichst Du Alex:

https://instagram.com/alexandramenke?igshid=MzRlODBiNWFlZA==

www.menke-coaching.com 

Hier die empfohlenen Links persönlich von Alex: 

Eine tolle Seite, besonders die Broschüre „Leben mit Krebs, Wegbegleiter zu mehr Wohlbefinden“https://www.frauenselbsthilfe.de/medien/broschueren-orientierungshilfen.html

 

Resilienz, wie man Krisen übersteht und daran wächst : https://www.amazon.de/Resilienz-Krisen-%C3%BCbersteht-daran-w%C3%A4chst/dp/3956140664/ref=sr_1_1?crid=3FZ7NKYAYLU8C&keywords=matthew+johnstone+resilienz&qid=1698311077&sprefix=matthew+Johnston%2Caps%2C94&sr=8-1

 

Die Seite „meine Zeit“. Eigentlich ein Magazin für Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs, allerdings gibt es viele tolle Ideen, Vorlagen und auch Tipps für den Alltag mit Krebs im Allgemeinen. https://www.leben-mit-brustkrebs.de/mehr-infos/infomaterial

Informationen zur Task Force „Genetic Tumor Risk“ https://nngm.de/news/genetic-tumor-risk-lungenkrebs/

Meine Tipps:

Das Gespräch mit Prof. Dr. Griesinger vom Pius Krankenhaus, Oldenburg:

https://spotifyanchor-web.app.link/e/TL5WMiLJeEb

Hier kannst Du andere Lungenkrebsbetroffene treffen:https://www.instagram.com/lungenkrebs.betroffene/

Die Patientenorganisation zielgenau e.V., "dort bekommst Du auch mehr Informationen zum Thema "Mutationsanalyse" und "zertifizierte Lungenkrebszentren":

https://www.zielgenau.org/

Der Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.https://www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de

 

Janine, 39 und Mutter von 2 Teenagern, erhielt 2021 durch einen Zufallsbefund die Diagnose "metastasierter Lungenkrebspatient" (ALK Mutation). Schon von Anfang an hat sie sich über die Krankheit informiert. Sie wechselte zwischen zwei Lungenfachkliniken und hat die unterschiedlichsten Erfahrungen mit Ärzten gemacht. Es geht in diesem Gespräch viel um Eigenverantwortung und "Patient Empowerment". Ich hatte öfter einenÜberraschungseffekt , aber hört einfach selbst zu und zieht euch die Informationen heraus, die euch weiterhelfen.

Vielen lieben Dank, liebe Janine für deine Zeit und deine Offenheit.

Hier erreichst Du Janine :

https://instagram.com/janine541984?igshid=MzRlODBiNWFlZA==

  

Das erwähnte Lungenkrebs- Barcamp, das nach Ausstrahlung dieser Folge schon gewesen ist, aber hoffentlich im nächsten Jahr wieder stattfindet:

https://www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de/

Hier kannst Du andere Lungenkrebsbetroffene treffen:https://www.instagram.com/lungenkrebs.betroffene/Patientenorganisation zielgenau e.V., "dort bekommst Du auch mehr Informationen zum Thema "Mutationsanalyse" und "zertifizierte Lungenkrebszentren":https://www.zielgenau.org/Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.https://www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de

Linda, 53 und Mutter von 2 Kindern hat schon einiges mit dem Krebs durchgemacht. Sie erzählt uns von ihrer ersten Diagnose vor 16 Jahren, einer Desmoid - Tumorerkrankung, bis über die jetzige Lungenkrebsdiagnose (EGFR) hin zum Brustkrebs. Es ist sehr beeindruckend, wie Linda trotz ihres mehrfachen Leidensweges - den sie bis jetzt schon durchgemacht hat- mit viel Lebensfreude und Eigenverantwortung lebt und sich auch noch für andere Betroffene in der Selbsthilfegruppe einsetzt.

Vielen lieben Dank, liebe Linda, für deinen Mut und deine Offenheit.

Du erreichst Linda auf Instagram:

https://instagram.com/linda_s1202?igshid=MzRlODBiNWFlZA==

Hier kannst Du andere Lungenkrebsbetroffene treffen:https://www.instagram.com/lungenkrebs.betroffene/Patientenorganisation zielgenau e.V., "dort bekommst Du auch mehr Informationen zum Thema "Mutationsanalyse" und "zertifizierte Lungenkrebszentren":https://www.zielgenau.org/Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.https://www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de/

Das Video, welches Linda so viel Mut gemacht hat;-)

https://youtu.be/JFY-BgIuPcs?si=VYcE7J7WeuANVZoW

Sabrina, 43, Krankenpflegerin und Mutter eines 15 jährigen Sohnes spricht mit mir über ihren Weg mit und durch die Diagnose Lungenkrebs (Mutation ROS 1) . Wie immer, bleibt auch dieses Gespräch einzigartig, emotional und geht in einen offenen Austausch durch verschieden Themen, die uns Lungenkrebsler betreffen. Hört selbst rein und nimmt das mit, was euch weiterhilft und unterstützt.

Vielen lieben Dank, liebe Sabrina, für deine Zeit.

Auch nach dieser Aufnahme sind wir noch lange im Gespräch geblieben und ich habe noch eine Menge interessanter Dinge erfahren, die ich gerne im Podcast geteilt hätte, weil diese so wichtig gewesen wären.

Vielleicht erfährst Du diese aber persönlich von Sabrina, die Du über Instagram erreichen kannst:

https://instagram.com/sa_br_i_?igshid=MzRlODBiNWFlZA==

Hier triffst Du andere Lungenkrebsbetroffene:

https://www.instagram.com/lungenkrebs.betroffene/

Patientenorganisation zielgenau e.V.

https://www.zielgenau.org/

Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.

https://www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de/

Nils, 40, lebt erst seit einem Jahr mit der Diagnose Adenokarzinom ( EGFR & BRAC2 Mutation) metastastasiert in die Pleura (Pleurakarzinonse) und es ist beindruckend, welchen Weg er durch viel Eigeninitiative in dieser kurzen Zeit gegangen ist . Unter anderem hat er wie ich einen Podcast gestartet und wir sehen uns nicht als Konkurrenten, sondern als gegenseitige Ergänzung an.

Verfolge unser Gespräch und ziehe Dir bitte die Informationen heraus, die dir weiterhelfen.

Let`s talk about Lungenkrebs.

Vielen Dank, lieber Nils, dass Du dich als erster Mann getraut hast mit mir über deine Erkrankung zu sprechen.

Hier erreichst Du Nils auf Instagram:

https://instagram.com/krebs_was_nun_podcast?igshid=MzRlODBiNWFlZA==

Hier kannst Du seinem Podcast folgen:

https://krebs-was-nun.podigee.io/

 Hier kannst Du den Kaffee bestellen & damit auch die Patientenorganisation "zielgenau e.V." (https://www.zielgenau.org/) unterstützen:

https://roesthof.de/collections/krebs-was-nun 

Der Link zu zertifizierten Lungenkrebszentren nach nngm:

https://nngm.de/

Patientenorganisation zielgenau e.V.

https://www.zielgenau.org/

Darüber haben Nils und ich uns erst nach der Aufnahme unterhalten: Wenn Du eine Studie zu deinem Krebs suchst, wende dich unbedingt an lluvando. Dieser Service ist kostenfrei für dich:

https://iuvando.de/

 Facebook- Selbshilfegruppen:

https://www.facebook.com/groups/273601286977047

 

Dany, 54, erhielt 2019 die Diagnose „kleinzelliger Lungenkrebs“, der als  sehr aggressiv gilt und für den es als Therapieoption kein zielgerichtetes Medikament gibt. Ihre Geschichte zeigt auf, was alles möglich ist, wenn man an sich selbst glaubt und eigenverantwortlich aus einer tiefen inneren Lebenskraft heraus handelt. Hört einfach nur zu wasDany unglaubliches geschafft hat.

Danke, liebe Dany für das Teilen deiner Geschichte.

Du kannst Dany auf Instagram erreichen:

https://www.instagram.com/dany_well_healthylifestyle/

Haftungsausschluss: 

Der Kanal dient ausschließlich Informationszwecken. Alle Folgen stellen in keiner Weise einen Ersatz für professionelle Beratungen oder Behandlungen durchausgebildete und anerkannte Ärzte dar. Wenn Du bezüglich Deiner Gesundheit Fragen hast, wende Dich an medizinisches Personal. Beginne niemals eigenständigeine Behandlung, verändere sie nicht und setze sie auch nicht eigenständig ab.

 

Selina, 32 und Mutter von 2 kleinen Kindern erhielt in der Elternzeit 2021, nach Schmerzen aufder rechten Lungenseite, die Diagnose Lungenkrebs (ALK- Mutation). Welchen Weg sie mit allen seinen Höhen und Tiefen durchgehen musste und muss erzählt sie uns in diesem Gespräch. Wir gehen in viele Themen rein & unser Resümee ist: Egal inwelchem Staging Du bist, wir „Lungenkrebsler“ sitzen alle im selben Boot.

Vielen Dank, liebe Selina, für deinen Mut deine Geschichte zu teilen.

Du erreichst Selina auf Instagram:

hhttps://instagram.com/s.eeelina?igshid=MzRlODBiNWFlZA==

Wenn Du weitere Lungenkrebserkrankte kennenlernen möchtest:

https://instagram.com/lungenkrebs.betroffene?igshid=MzRlODBiNWFlZA==

Patientenorganisation zielgenau e.V.

https://www.zielgenau.org/

Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V.

https://www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de/

Nadine, 43 Jahre, verheiratet und Mutter eines Sohnes, der 2011 mit einer seltenen Krankheit (Ösophagusatresie – VACTERL Syndrom) zur Welt gekommen ist - erzählt ihre Geschichte:

Dieser Schicksalschlag, ein Verdacht auf ein Mammakarzinom und viele Krebsfälle in ihrem nahen persönlichen Umfeld haben sie dazu bewogen ihr Leben radikal zu ändern.Nach vielen Jahren als Account Managerin in internationalen Großunternehmen, hat sie mit ihrer Familie die Großstadt verlassen und lebt seit 2017 an der Nordsee in Ostfriesland.Wie es dazu kam, dass Sie inzwischen " Onko- Retreats" anbietet und was sie alles auf "die Beine gestellt hat- und stellt" erzählt sie uns in dieser Folge.

Eine wundervolle Geschichte, die zeigt wie Schicksalschläge uns zu neuen Wegen -aus dem Herzen heraus - führen können.

Hier kanst Du uns auch sehen: https://youtu.be/5eUBhM-GhVw?si=FKqGtvGm7a5_f313

So erreichst Du Nadine: 

⁠www.bewegung-und-koerper.de⁠ ⁠

www.onko-retreats.de⁠

Kurvenkratzer, Leben mit und nach dem Krebs

https://www.kurvenkratzer.com/

Yes we cancer

https://yeswecan-cer.org/

Ralf Schierl, 58, studierter Biologe, hat 2007 die Firma Zyagnum AG (https://www.zyagnum.com/unternehmen/) mit Dr. Johannes Coy gegründet . Er erzählt uns den persönlichen Hintergrund, der ihn zu der Krebsdiagnostik geführt - und was für eine Technologie (https://www.pantumdetect.com/) er mitentwickelt hat. Herr Schierl erzählt offen., reflektiert- und informativ, welche Grenzen dieser Test hat, aber auch welchen guten Ansatz und was es für eine erfolgreiche Studie mit 5000 Probanden dazu gibt.

Höre Dir diesen Podcast zu Ende an, bevor Du voreilig urteilst.

Hier kannst Du uns auch sehen: https://youtu.be/EBlyGl8S-rI?si=VzUZ05mdUYsqrZTp

Bei der Probandin Claudia Kober wurde in der Studie ein Lungentumor entdeckt https://www.focus.de/magazin/archiv/wissen-die-weisheit-unseres-blutes_id_189289749.html)