Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen Archiv
39 Episoden
24 Minuten
In dieser Folge unseres Podcasts begrüßen wir Dylan, den Podcast-Host Constanze schon seit dessen Kindheit kennt. Zum einen teilt der junge Mann seine Erlebnisse und Herausforderungen während der Schulzeit. Zum anderen gibt er uns Einblicke in seine Träume und Pläne für die Zukunft. Wie sieht er seine nächsten Schritte? Welche Ziele hat er sich gesetzt?
19 Minuten
Vor genau 30 Jahren fuhr Petra mit ihrem Sohn, der mit dem Moebius Syndrom lebt, zum allerersten Treffen mit anderen Betroffenen. Was einst als informelles Treffen begann, hat sich im Laufe der Jahre zu einem etablierten Verein entwickelt, der Menschen rund um das Moebius Syndrom vernetzt, unterstützt und jährliche Selbsthilfetage veranstaltet.
Das jährliche Treffen ist mittlerweile zu einer wichtigen Plattform für Betroffene, Angehörige und Fachleute geworden. Auch für Petra ist das entsprechende Wochenende ein „Must have“. In dieser Podcast-Folge berichtet sie, was die Moebius-Tage so besonders macht und wie sie sich im Lauf von 30 Jahren entwickelt haben.
Das jährliche Treffen ist mittlerweile zu einer wichtigen Plattform für Betroffene, Angehörige und Fachleute geworden. Auch für Petra ist das entsprechende Wochenende ein „Must have“. In dieser Podcast-Folge berichtet sie, was die Moebius-Tage so besonders macht und wie sie sich im Lauf von 30 Jahren entwickelt haben.
31 Minuten
Das Selbstwertgefühl beeinflusst in hohem Maße, wie Menschen durchs Leben gehen: Mit stolz geschwellter Brust oder eingeschüchtert und mit starken Selbstzweifeln. Wie verhält es sich mit dem Selbstwert speziell von Menschen mit Möbius Syndrom? Darüber spricht Podcast-Host Constanze mit Hannah, deren Schwester mit dem Syndrom lebt, und mit Conny, die von Geburt an das Syndrom hat. Gemeinsam thematisieren sie, wie das Aufwachsen und das Familienleben das Selbstwertgefühl beeinflussen, wann man sich womöglich professionelle Hilfe an die Seite holen sollte – und was die drei sich von der Gesellschaft wünschen.
4 Minuten
Trommelwirbel! Wir sind beim Deutschen Podcast Preis 2024 nominiert!
6 Minuten
Ein besonderes Jubiläum steht bevor: Zum nunmehr 30. Mal werden dieses Jahr vom 7. bis 9. Juni die „Moebius Tage“ ausgerichtet. Falco Schleier, Vorsitzender des Moebius Syndrom Deutschland e.V., erklärt in dieser Podcastfolge, wie die Veranstaltung vor drei Jahrzehnten entstanden ist und wie positiv sie sich seitdem entwickelt hat. Menschen, die mit dem Syndrom leben, sowie ihre Angehörige haben hier die Möglichkeit, sich untereinander auszutauschen, ebenso wie mit Fachleuten aus Medizin, Therapie und Wissenschaft .
17 Minuten
Auch wenn Laura nicht direkt mit dem Moebius Syndrom lebt, hat sie beim Moebius Syndrom Deutschland e.V. eine zweite Heimat gefunden. Denn lange war sie auf der Suche, mit welcher seltenen Erkrankung sie konkret lebt – unter anderem leidet die 38-Jährige an Schwerhörigkeit. „Ich wusste lange nicht, wo ich hingehöre“, sagt sie offen. Umso wichtiger ist für sie, sich mit Menschen auszutauschen, die ebenfalls mit einer seltenen Erkrankung leben, dadurch Erfahrungen zu teilen, Mut zu sammeln. Unabhängig davon, um welches Syndrom es sich handelt.
20 Minuten
In der aktuellen Podcast-Folge werden die Rollen weitgehend getauscht. Diesmal wird unser Podcast-Host Constanze befragt, ihr gegenüber sitzt Bea vom Podcast „The Lovers Club“. Dabei verrät Constanze, dass sie sich jedes Jahr ein neues besonderes Ziel setzt, darunter das Bekannter machen des Moebius Syndroms. Zudem berichtet sie über die Besonderheiten ihres Hauptjobs, dem Fotografieren, während Bea verrät, weshalb sie zuletzt bei einer Hochzeit einen Spastiker bewunderte.
49 Minuten
In dieser besonderen Folge hat Podcast-Host Constanze Weigel gleich zwei Gäste eingeladen: Zoe, die als Business Coach tätig ist und mit dem Moebius Syndrom lebt, sowie Fabian, dessen Bruder mit dem Syndrom zur Welt kam. Im Trio besprechen sie ausführlich das Thema, wie man im Alltag bestehen kann, wenn man selbst kaum lächeln kann. Unter anderem thematisieren sie, welche Missverständnisse ohne Mimik entstehen können, ebenso nennen sie Chancen und Risiken der sozialen Medien für Menschen, die „etwas anders“ sind.
17 Minuten
Vor genau einem Jahr ging dieser Podcast an den Start – eine ganze Menge hat sich seitdem bewegt. In diversen Medien wurde inzwischen über das Moebius Syndrom berichtet, die Bekanntheit steigt, die Reichweite wächst. Und gleichzeitig bringt das neue Jahr 2024 die nächsten Ziele mit sich. Welche genau? Das verrät Podcast-Host Constanze Weigel in dieser Folge im Gespräch mit Marcel Friederich, der wie Constanze mit dem Syndrom lebt und bereits bei der allerersten Folge 2023 mit dabei war.
13 Minuten
Im Körper eines Mädchens sowie dem Moebius-Syndrom und beidseitiger Gesichtslähmung kommt Phil auf die Welt. Heute ist er 27 Jahre alt, hat sich einer Geschlechtsumwandlung unterzogen und fühlt sich nun komplett angekommen im Leben. „Früher saß ich fast nur auf der Couch und habe mich versteckt, heute mache ich viel Sport und gehe raus“, schildert Phil in dieser Podcast-Ausgabe. Zudem berichtet er, dass er ebenfalls mit einer psychologischen Erkrankung lebt – und er verrät, in welchem Beruf er seine Erfüllung gefunden hat.
12 Minuten
Ester ist 13 Jahre jung, geht in die 7. Klasse und lebt mit dem Moebius Syndrom. Im Podcast berichtet sie - gemeinsam mit ihrem Vater Jörg - von einem „relativ normalen“ Leben, „ich habe Freunde wie jeder andere“. Ebenso spricht sie eindrucksvoll offen über die künftige Partnersuche, die Gefahren von Social Media sowie über eine besondere Augenbrauen-Geschichte.
27 Minuten
Seit Anfang des Jahres 2023 sind bereits 12 Folgen dieses Podcasts erschienen, darunter viele bewegende Gespräche und Geschichten. Nun geht der Podcast „Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen“ in die nächste Runde! Zum Startschuss der zweiten Staffel spricht Constanze Weigel, Host dieses Podcasts, mit Marcel Friederich, der ebenfalls mit dem Syndrom lebt und bereits in der ersten Staffel mehrfach zu hören war. Beide reflektieren die ersten 12 Folgen, was sich in den vergangenen Monaten alles getan hat - ebenso blicken beide gemeinsam voraus, denn es gibt noch eine Menge zu bewegen!
19 Minuten
Aus einer Selbsthilfegruppe heraus wurde 1999 der Moebius Syndrom Deutschland e.V. gegründet - unter anderem mit den Zielen, als offizielles Sprachrohr zu fungieren und Netzwerke zu schaffen. Falco Schleier, Vorsitzender des Vereins, spricht in dieser Podcast-Folge über außergewöhnliche Meilensteine wie ein Buchprojekt, benennt die größten Herausforderungen der Zukunft und verrät seinen „persönlichen Traum“.
16 Minuten
Wie geht es einem Geschwisterkind, wenn der Bruder oder die Schwester mit dem Moebius Syndrom lebt? Darüber spricht Hannah, deren Schwester Linda mit dem Syndrom geboren wurde, mit großartiger Offenheit und sehr positiver Herangehensweise. Die junge Frau appelliert an das Mindset von Eltern, ihre Kinder bloß nicht als behinderter Kinder „abzustempeln“. Stattdessen fordert Hannah: „Behandelt eure Kinder ganz normal!“
18 Minuten
Sabine erlebte keine leichte Kindheit. Immer wieder war sie mit Mobbing konfrontiert, gleichzeitig war sie eng verbunden mit ihrer Mutter. Und erlebte dadurch eine große Abhängigkeit. Doch Schritt für Schritt ging Sabine den Weg zur Unabhängigkeit. Im Podcast spricht sie über ein geschmissenes Studium, die erste eigene Wohnung und ein „ganz anderes Lebensgefühl“.
