Moebius Syndrom - Lachen mit dem Herzen Archiv
39 Episoden
9 Minuten
Als das Maske-Tragen in Coronazeiten ganz normal wurde, bemerkte Lisa schnell, dass es plötzlich keine Vorurteile mehr gab. Sie sagt: „Ich bin spürbar anders von Leuten behandelt worden, weil ich meine Behinderung hinter einer Maske versteckt habe.“ Für sie einerseits eine positive Erfahrung, doch andererseits eine enttäuschende Erkenntnis, dass offenbar ein Versteckspiel nötig ist. Deshalb plädiert Lisa im Podcast für nachhaltigere Toleranz.
11 Minuten
Linda ist 34 Jahre jung, hat zwei Kinder, arbeitet als Sonderschullehrerin – und lebt von Geburt an mit dem Moebius Syndrom. Durch intensive Logopädie lernte sie deutlich zu sprechen und schaffte es, eine weitgehend normale Kindheit zu verbringen. Obgleich ihre Eltern anfangs eine schwierige Fehldiagnose verkraften mussten. Heute plädiert Linda dafür, so offen wie möglich mit dem Moebius Syndrom umzugehen, da nur somit Aufklärungsarbeit möglich sei. Dafür ist sie selbst mit ihrer Offenheit und ihrem Selbstvertrauen ein wunderbares Vorbild.
37 Minuten
Vieles hat sich getan und bewegt, seitdem dieser Podcast „auf Sendung“ ist: eine ganze Menge Aufmerksamkeit für das Moebius Syndrom, darunter ein Beitrag im ZDF-Hauptprogramm, eine tolle Präsenz beim Basketball und eine Reichweite von einer knappen halben Million bei LinkedIn. Über all dies und mehr spricht Host Constanze Weigel mit Marcel Friederich, der bereits im ersten Podcast zu Gast war.
16 Minuten
Vorbildhaft engagiert sich Falco Schleier als Vorsitzender des Moebius Syndrom Deutschland e.V., nachdem sein Sohn mit dem Syndrom zur Welt gekommen war. Schleier berichtet von medizinischen und bürokratischen Herausforderungen, ebenso wie von schwieriger familiärer Überzeugungsarbeit. Gleichzeitig betont er, wie wichtig es für ihn war und ist, seinen Sohn „stark zu machen“ - und dass der Wunsch nach Gesundheit so viel mehr als nur eine Floskel ist.
7 Minuten
Josefine ist eine sehr fürsorgliche, feinfühlige Mutter einer Tochter, die mit dem Moebius Syndrome lebt. Sie erinnert sich an den schwierigen Weg zur Diagnose und hat nun einen konkreten Wunsch an Ärztinnen und Ärzte. Ebenso erzählt Josefine vom ersten Treffen mit weiteren Menschen, die ebenso mit dem Syndrom leben - und war dabei geschockt und erleichtert zugleich.
12 Minuten
Um ihren Führerschein zu absolvieren, waren mehrere Augen-Operationen und ein extra Gutachten erforderlich. Ingrid, die mit dem Moebius Syndrom lebt, berichtet von ihren Hürden im Alltag und macht trotzdem deutlich, dass sie Masketragen überhaupt nicht gut findet. Umso eindrucksvoller findet sie hingegen einen kleinwüchsigen Leichtathleten, der auf dem Tanzparkett geglänzt hat - als großartiges Zeichen für Inklusion.
34 Minuten
"Nicht alle können aussehen wie Claudia Schiffer" - doch jede oder jeder soll Respekt erhalten! So lautet die Botschaft von Zoë Cross, Nachhaltigkeitsexpertin und Business Coach, die mit dem Moebius Syndrom lebt. Sie berichtet über Mut und Selbstzweifel, einen Mobbing-Moment und ihren eindrucksvollen Weg zur Selbstliebe.
5 Minuten
“Ein Syndrom aus dem Buch der Tausend Syndrome” - es bedarf Erläuterung, um was es sich bei dem Moebius Syndrom konkret handelt. Aufklärungsarbeit leistet Falco Schleier als Vorsitzender des Moebius Syndrom Deutschland e.V. und als zweiter Gast dieses Podcast. Er erklärt, welche Auswirkungen das Syndrom hat - sowohl optisch als auch im Umgang mit anderen Menschen.
22 Minuten
Was ist das Moebius Syndrom überhaupt? Wie fühlt es sich an, wenn man nicht so richtig lachen kann wie die anderen? Wie gehen Betroffene, Familie und Freunde damit um? Weitreichende Fragen, an die sich Constanze Weigel in der ersten Podcastfolge gemeinsam mit Marcel Friederich, der ebenfalls mit dem Moebius Syndom lebt, herantastet.
