#203 Fünf Minuten übelst geheult, dann im Action Mode gewesen

In dieser Folge spricht Evelyn mit Jule über das Leben mit einem
Kind mit Behinderung – und warum solche Geschichten mehr Platz in
unserer Gesellschaft verdienen. Also: Seid offen und hört rein! ;-)
Jules Sohn wurde mit dem Xia-Gibbs-Syndrom geboren, einer sehr
seltenen Gen-Mutation, die unter anderem Muskelschwäche,
Entwicklungsverzögerungen und Merkmale aus dem Autismus-Spektrum
mit sich bringen kann – bei jedem Kind anders ausgeprägt. Jule
erzählt von der herausfordernden Zeit rund um die Geburt und die
lange Suche nach einer Diagnose. Sie berichtet von einem Alltag,
der stark nach den Bedürfnissen ihres Sohnes strukturiert ist – von
sozialen Challenges, Schlafmangel, prophylaktischer Paartherapie
und Kommunikation ohne gesprochene Sprache. Außerdem geht es um
Bürokratie, fehlende Sichtbarkeit und den Wunsch nach mehr
Verständnis für Familien wie ihre. Ein sehr persönliches Gespräch
über Akzeptanz, Anpassung und Verständnis. Hier gibt es mehr Infos
über das Xia-Gibbs-Syndrom: https://www.instagram.com/xiagibbsev/
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