#189 ME/CFS – 5 Buchstaben, die ich nie in meinem Leben haben wollte

Was für ein Kampf, den Elena und ihre Tochter jeden einzelnen Tag
kämpfen! Das Mädchen ist 16 Jahre alt und seit über 5 Jahren an
ME/CFS erkrankt – der schlimmsten Form von Long Covid, für die es
aktuell leider keine heilenden Medikamente und Therapien gibt. Wie
ist es, wenn jeder Tag mit einer Akkuladung von wenigen Prozent
beginnt und elementare Dinge wie Zähneputzen zum Kraftakt werden?
Wie geht eine Mutter damit um, wenn ihr quirliges Sonnenschein-Kind
plötzlich zum Pflegefall wird? Wenn Schule, Hobbys, Freundschaften
einfach nicht mehr denkbar sind? Was macht das mit einer Familie,
in der es auch noch andere Kinder gibt? Elena gibt Evelyn in dieser
Folge tiefe Einblicke in das Leben mit der Diagnose ME/CFS
(Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom). Auch
wenn ihr Alltag seit Jahren auf dem Kopf steht, ihre Familie und
ihre Partnerschaft komplett neu geordnet werden mussten, hat Elena
weder Lachen noch Mut verloren. Sie gibt die Hoffnung in Politik,
Gesellschaft und vor allem Forschung nicht auf! Schließlich ist ihr
erklärtes Ziel kein geringeres als eine größere Sichtbarkeit von
ME/CFS und dadurch eine Verbesserung des Lebens von Zehntausenden
Betroffenen in Deutschland. Reinhören lohnt sich definitiv! Elena
ist Gründerin und Initiatorin von NichtGenesenKids. Hier gibt es
mehr Infos zu ihrer Arbeit und ME/CFS:
https://www.instagram.com/elena.lierck.baucharbeit.mecfs/
https://www.instagram.com/kinder_mecfs/
https://nichtgenesenkids.de/ Hinweis: In dieser Folge wird über
Suizid gesprochen. Für Menschen mit Suizidgedanken gibt es
jederzeit anonyme Hilfsangebote. In Deutschland ist die
TelefonSeelsorge rund um die Uhr unter 0800 111 0 111, 0800 111 0
222 oder 116 123 erreichbar, sowie online unter
https://www.telefonseelsorge.de. Bei akuter Notlage sollte umgehend
der Notruf 112 kontaktiert werden. Du möchtest mehr über unsere
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https://linktr.ee/AllemeineEltern Du möchtest Werbung in diesem
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