#61 „unrare.me: gemeinsam neue Wege finden” mit Prof. Dr. Lorenz Grigull

„Seltenes Ich“, so könnte man die Initiative bezeichnen, für die
Prof. Dr. Lorenz Grigull, Leiter des Zentrums für seltene
Erkrankungen ZSEB in Bonn, sich begeistert. Gleichzeitig bedeutet
unrare.me: „Mach mich weniger selten“. Beides stimmt. Es geht
darum, Menschen und Wissen zusammenzubringen. Um Patienten, die von
Arzt zu Arzt gehen, aber keine passende Diagnose erhalten. Die
Unterstützung und Gleichgesinnte suchen bei seltenen oder
chronischen Krankheiten: Experten, Spezialtherapien,
Selbsthilfegruppen. Es könnte schneller und besser geholfen werden,
aber bisher ist „Detektiv Zufall“ zu oft im Spiel. Den Zufall
möchte unrare.me mit Schwarmintelligenz überlisten. Die App lädt
Patienten, Ärzte, Therapeuten ebenso wie Forschende ein, denn
Synergien entstehen nie alleine. Die rasant steigenden Nutzerzahlen
zeigen den Bedarf. Und: Datenschutz wird großgeschrieben! Die
Vision umfasst noch mehr: Fraktioniertes Gesundheitswissen bündeln.
Ärzte werden beim „schwierigen Fall“ unterstützt. Befunde aus
Genetik, Radiologie oder Mikrobiologie können richtig gedeutet
werden: „Uns geht es schon so wie unseren Patienten und wir
verstehen die Berichte nicht“, sind sich Gast und Moderator einig.
Unrare.me könnte helfen. Wer eine Gruppe gründet, braucht das Rad
nicht neu zu erfinden. Es ließen sich SOPs teilen, Therapiepläne
diskutieren, dringend benötigte Register könnten entstehen und
Patient-reported Outcomes dokumentiert werden. Bleibt es Vision?
Vielleicht entsteht Ihre Wunschgruppe ja noch heute Abend:
www.unrare.me. ((InfectoGingi)) **Muster anfordern:** Eine
Musteranforderung des genannten Produktes ist für Ärzte jeweils in
einem Zeitraum von 8 Wochen ab dem ersten Erscheinungstag der
Podcastfolge möglich: https://www.infectopharm.de/ma/infectogingi/
Weitere Informationen zu Infectogingi Gebrauchsinformation
Infectogingi Fachinformation Infectogingi Pflichtangaben
Infectogingi **Link zum Transkript:**
https://www.infectopharm.de/consilium/podcast/podcast-paediatrie/
**Kontakte:** Feedback zum Podcast? podcast@infectopharm.com
Homepage zum Podcast: www.infectopharm.de/consilium/podcast/ Für
Fachkreise: www.wissenwirkt.com und App „Wissen wirkt.“ für Android
und iOS Homepage InfectoPharm: www.infectopharm.de **Disclaimer:**
Der _consilium_ – Pädiatrie-Podcast dient der neutralen
medizinischen Information und Fortbildung für Ärzte. Für die
Inhalte sind der Moderator und die Gäste verantwortlich, sie
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