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Wie der Alltag mit dem Gendefekt Di George Syndrom aussieht

Wie der Alltag mit dem Gendefekt Di George Syndrom aussieht

Mein Herz lacht vor 5 Jahren
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29:52
Wencke ist eine Mutter, die niemals aufgibt. Als Ärzte ihr
mitteilten, dass ihr Sohn das seltene Di George Syndrom hat, wusste
Wencke lange nicht, was das bedeutete. Denn der seltene Gendefekt
ist wie ein Überraschungsei – sie wirkt sich bei jedem Kind anders
aus. Mehr als 180 verschiedene Auffälligkeiten sind bekannt und die
Erbkrankheit ist nicht heilbar. , vom Herzfehler bis hin zu
Entwicklungsstörungen. Äußerlich sah Toni für seine Eltern ganz
normal aus, doch bald folgte die erste Herzoperation und Toni
musste über eine Sonde ernährt werden. Wie Wencke es schaffte, sich
nicht ihrem Schicksal zu ergeben, sondern den Respekt der Ärzte zu
erringen, Unterstützung für ihren Alltag zu bekommen und sich auch
noch um ihr zweites Kind zu kümmern, das erzählt sie in dieser
Podcast-Folge.

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„Wie der Alltag mit dem Gendefekt Di George Syndrom aussieht“

Worum geht es? Danach fragen wir noch nach dem Grund.

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