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Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung

Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung

Sobi Deutschland Neueste vor 1 Jahr
Gesundheit & Fitness
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Trailer Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung
25. April 2025

Episoden

30 Jahre mit PNH: Dr. Hartls inspirierende Strategien für ein positives Leben

33 Minuten
In der dritten Folge unseres Selten Vereint Podcasts führt Evelyn Kremer, Patient Engagement Managerin bei Sobi, ein spannendes Interview mit Dr. Franz-Josef Hartl. Seit 1998 lebt er mit der seltenen Erkrankung Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und teilt mit uns, wie er trotz anfänglicher Unsicherheit seine Erkrankung angenommen und sein Leben nach seinen Vorstellungen gestaltet hat. Er gibt wertvolle Einblicke in die Strategien, die ihm im Alltag geholfen haben, mit seiner Lebenssituation positiv umzugehen.

Von Betroffenen zu Mitgestaltern – Die Kraft von Patientenorganisationen

28 Minuten
In der zweiten Folge unseres Selten Vereint Podcasts sprechen wir mit zwei beeindruckenden Persönlichkeiten, die sich leidenschaftlich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen. Frau Burmester, Geschäftsführerin der Stiftung Lichterzellen und engagierte Patientenvertreterin, sowie Frau Göbel, ehrenamtliche stellvertretende Vorstandsvorsitzende bei AA&PNH e.V., teilen ihre Erfahrungen und Einsichten. Gemeinsam beleuchten sie, wie Patientenorganisationen eine Brücke zwischen Medizin und Psychologie schlagen und warum ihr Engagement so entscheidend für die Lebensqualität von Betroffenen ist. Außerdem geben sie spannende Einblicke in die frühe Nutzenbewertung beim GBA und die wichtige Rolle der Patientenvertretung. Highlights dieser Folge: • Die emotionale Bedeutung von Patientenorganisationen: Wie sie Betroffenen ein Gefühl von Gemeinschaft und Unterstützung geben. • Die Rolle der Patientenvertretung: Wie sie die Lebensqualität von Patienten in den Mittelpunkt rücken. Sind Sie neugierig geworden? Tauchen Sie ein in die Welt der Patientenorganisationen und erfahren Sie, wie Betroffene zu aktiven Mitgestaltern werden können.

Leben mit ITP: Katharinas Weg zu einem positiven Alltag und starken Beziehungen

35 Minuten
In der ersten Folge unseres Selten Vereint Podcast spricht Evelyn Kremer, Patient Engagement Managerin bei Sobi, mit Katharina, die mit der seltenen Erkrankung Immunthrombozytopenie (ITP) lebt. Katharina teilt ihre persönliche Geschichte über den Umgang mit der Erkrankung und darüber, wie sie gemeinsam mit ihrem Partner ihren Weg im Leben gefunden hat. Als Familien- und Paarberaterin weiß Katharina, wie sehr eine chronische Erkrankung Beziehungen auf die Probe stellen kann. Im Gespräch gibt sie wertvolle Tipps, wie Paare und Familien gemeinsam Herausforderungen meistern können.

Trailer Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung

3 Minuten
Im Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung erfahren Sie, wie Menschen mit seltenen Erkrankungen ihr Leben selbst in die Hand nehmen. Wir sprechen über Themen wie Familie, Beruf, Partnerschaft und soziale Teilhabe – nicht nur aus medizinischer Sicht, sondern auch aus der Perspektive des Alltags. Neben Experten teilen auch Betroffene und ihre Angehörigen ihre persönlichen Erfahrungen. Unser Ziel ist es, eine Plattform zu schaffen, die Menschen zusammenbringt, Mut macht und zeigt, dass man nicht allein ist.
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Über diesen Podcast

Die private und berufliche Zukunft unbeschwert planen, ohne Sorgen ins Ausland reisen oder den Hobbys nachgehen – was für viele selbstverständlich ist, kann für Menschen mit seltenen Erkrankungen eine Herausforderung darstellen. Dabei spielt es keine Rolle, an welcher seltenen Erkrankung man leidet – viele Themen sind über verschiedene Krankheitsbilder hinweg ähnlich. In unserem Podcast Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung bieten wir wertvolle Informationen und Tipps, wie ein aktives und selbstbestimmtes Leben mit der Erkrankung möglich ist. Wir sprechen nicht nur über medizinische Themen, sondern auch über den Alltag: Familie, Beruf, Partnerschaft und soziale Teilhabe. Denn wir wissen, dass seltene Erkrankungen nicht nur den Körper betreffen. Unsere Gäste sind neben Ärzten*, Therapeuten oder Experten aus unterschiedlichsten Bereichen natürlich auch Betroffene und deren Angehörige, die ihre Erfahrungen mit uns teilen und offen über ihre Herausforderungen sprechen. Unser Ziel ist es, Menschen zusammenzubringen, ihnen zu zeigen, dass sie nicht allein sind, und sie zu ermutigen, die persönlichen Herausforderungen zu meistern. Unser Podcast Selten Vereint lebt vom Mitmachen und da sind Sie gefragt! Haben Sie Fragen oder Themen, die wir ansprechen sollten? Dann schreiben Sie uns! Gemeinsam gestalten wir eine Plattform, die verbindet. Um Ihnen die Wartezeit auf die nächste Folge zu verkürzen: Schauen Sie gerne auf unserer Website www.selten-vereint.de sowie auf Facebook, Instagram und YouTube vorbei. Dort finden Sie viele spannende Beiträge zu unterschiedlichsten Themen rund um seltene Erkrankungen. Abonnieren Sie Selten Vereint – den Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung und freuen Sie sich auf die nächste und viele weitere spannende Folgen. * Zur besseren Lesbarkeit verwenden wir in unseren Texten die männliche Form von „Arzt“, "Experte" usw. Diese Begriffe beziehen sich selbstverständlich auf alle Geschlechter, einschließlich weiblicher Personen und Menschen mit weiteren Geschlechtsidentitäten.
Webseite
Selten Vereint - Der Podcast | Selten-vereint.de
Durchschnittliche Länge
Ø 25 Min.
Erscheinungsweise
Unregelmäßig
Letzter Check
vor 6 Std.
Zuerst veröffentlicht
vor 1 J.
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„Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung“

Worum geht es? Danach fragen wir noch nach dem Grund.

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