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Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung Podcast
Von Betroffenen zu Mitgestaltern – Die Kraft von Patientenorganisationen

Von Betroffenen zu Mitgestaltern – Die Kraft von Patientenorganisationen

Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung vor 1 Jahr

Selten Vereint Podcast - Folge 2

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28:26

In der zweiten Folge unseres Selten Vereint Podcasts sprechen wir
mit zwei beeindruckenden Persönlichkeiten, die sich
leidenschaftlich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen.
Frau Burmester, Geschäftsführerin der Stiftung Lichterzellen und
engagierte Patientenvertreterin, sowie Frau Göbel, ehrenamtliche
stellvertretende Vorstandsvorsitzende bei AA&PNH e.V., teilen
ihre Erfahrungen und Einsichten. Gemeinsam beleuchten sie, wie
Patientenorganisationen eine Brücke zwischen Medizin und
Psychologie schlagen und warum ihr Engagement so entscheidend für
die Lebensqualität von Betroffenen ist. Außerdem geben sie
spannende Einblicke in die frühe Nutzenbewertung beim GBA und die
wichtige Rolle der Patientenvertretung. Highlights dieser Folge: •
Die emotionale Bedeutung von Patientenorganisationen: Wie sie
Betroffenen ein Gefühl von Gemeinschaft und Unterstützung geben. •
Die Rolle der Patientenvertretung: Wie sie die Lebensqualität von
Patienten in den Mittelpunkt rücken. Sind Sie neugierig geworden?
Tauchen Sie ein in die Welt der Patientenorganisationen und
erfahren Sie, wie Betroffene zu aktiven Mitgestaltern werden
können.