Let's talk Myasthenie

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um digitale Helfer und Künstliche Intelligenz (KI) bei Myasthenia gravis. Wie können Apps, Wearables und KI Menschen mit Myasthenie im Alltag unterstützen? Welche digitalen Tools gibt es zum Erfassen von Symptomen oder zur Vorbereitung auf Arztgespräche, und wie realistisch ist das Thema Frühwarnsignale durch KI? Welche Chancen und Grenzen bieten digitale Technologien – und was sollten Patient:innen beim Thema Datenschutz beachten? Unsere Moderatorin diskutiert diese und viele weitere Fragen mit Dr. Lars Masanneck, Neurologe und Experte für digitale Medizin. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung. Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Sabine Brauer, Myasthenie Patientin (Webseite: https://www.artofbini.de/) Gast: Dr. med. Lars Masanneck, Universitätsklinikum Düsseldorf, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Digitale Medizin Weiterführende Informationen und Links: - Die App TinySteps hilft Menschen mit MG und NMOSD, ihren Alltag aktiver zu gestalten. Die App bietet abgestimmte Übungen, regelmäßige Live-Trainings und Informationen zur Erkrankung: Hier geht's zur Website - Die Ada App nutzt künstliche Intelligenz, um Nutzer bei der Einschätzung ihrer Krankheitssymptome zu unterstützen: Hier geht's zu Website - Der nachfolgende Link führt zu umfassenden Informationen rund um das Thema DiGA (digitale Gesundheitsanwendungen): Hier geht's zu Website - Hier geht’s zum im Podcast erwähnten Artikel: Case-Based Lessons on Remote Patient Monitoring in Neurology Using Consumer-Grade Wearables Er untersucht, wie Smartwatches und andere Wearables zur Fernüberwachung bei neurologischen Erkrankungen angewendet werden können und welche Chancen und Herausforderungen sich dabei ergeben Alexion ist nicht für die Inhalte von externen Seiten verantwortlich. M/DE/UNB-g/0082

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um das Thema Patientenprogramme. Was ist ein Patientenprogramm und wie kann es Patienten und Angehörige helfen? Welche Unterstützung bietet das Alexion Patientenprogramm-AlPaCa? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung. Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin, Webseite: https://www.artofbini.de/ Gast: Anne Mühe, Patient Support Lead, Alexion Pharma Germany GmbH • Alexions Patientenprogramm AlPaCa finden Sie hier und auf www.alpaca-programm.de M/DE/UNB-g/0081 Alexion ist nicht für Inhalte externer Seiten verantwortlich.

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um das Thema Impfen bei Myasthenie. Welche Vorteile haben Impfungen bei Patient:innen mit Myasthenie? Wo kann ich mich über die empfohlenen Impfungen informieren? Gibt es Besonderheiten bei Impfungen unter Immunsuppression? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung. Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Webseite: https://www.artofbini.de/ Gast 1: PD Dr. med. Robert Rehmann, Oberarzt für Neurologie am BG Universitätsklinikum Bergmannsheil Bochum Alexion ist nicht für den Inhalt externer Links verantwortlich. • STIKO Impfempfehlung „Impfen bei Autoimmunkrankheiten, bei anderen chronisch-entzündlichen Erkrankungen und unter immunmodulatorischer Therapie“ • DMG- Qualitätshandbuch Impfungen • Patientenleitline für myasthene Syndrome • Impfung bei Autoimmunerkrankungen: Vac-mac.de M/DE/UNB-g/0076

Der Juni ist internationaler Myasthenie Awareness-Monat. Deshalb beschäftigen wir uns in dieser Spezial-Folge des Alexion Patientenpodcasts mit dem Thema Aufmerksamkeit für Myasthenie in der Öffentlichkeit, vor allem in den Sozialen Medien. Unsere drei Gäste sind Patientinnen mit Myasthenie, die ihr Leben und die Myasthenie auf Facebook, Instagram und TikTok öffentlich teilen und auf die vielen sichtbaren und unsichtbaren Symptome der Myasthenie aufmerksam machen. Was bewegt und motiviert unsere Gäste, ihre Erkrankung in den Sozialen Medien zu teilen? Kann man die Erkrankung für Außenstehende in den Sozialen Medien gut erklären? Welche Reaktionen kamen von Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind? Gab es auch negative Erfahrungen? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge. Außerdem haben wir noch eine besondere Mitmachaktion, die #snowflakechallenge Wenn Sie auf die Myasthenie aufmerksam machen möchten, ziehen Sie sich eine Mütze/Schal/Wintermantel an, machen Sie ein Foto draußen im Sonnenschein, gerne mit einer selbstgebastelten Schneeflocke und laden dieses Foto in den Sozialen Medien unter dem Hashtag #snowflakechallenge Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an podcast@myasthenie.de Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Webseite: https://www.artofbini.de/ Gast 1: Steffi, Myasthenie Patientin Instagram: grollstefanie TikTok: stefaniegroll0 Gast 2: Meli, Myasthenie Patientin Instagram: designby.meli TikTok: designby.meli Gast 3: Maja, Myasthenie Patientin Instagram: maja_estic TikTok: majaestic00