Myasthenie-Aufklärung in Sozialen Medien

Der Juni ist internationaler Myasthenie Awareness-Monat. Deshalb
beschäftigen wir uns in dieser Spezial-Folge des Alexion
Patientenpodcasts mit dem Thema Aufmerksamkeit für Myasthenie in
der Öffentlichkeit, vor allem in den Sozialen Medien. Unsere drei
Gäste sind Patientinnen mit Myasthenie, die ihr Leben und die
Myasthenie auf Facebook, Instagram und TikTok öffentlich teilen und
auf die vielen sichtbaren und unsichtbaren Symptome der Myasthenie
aufmerksam machen. Was bewegt und motiviert unsere Gäste, ihre
Erkrankung in den Sozialen Medien zu teilen? Kann man die
Erkrankung für Außenstehende in den Sozialen Medien gut erklären?
Welche Reaktionen kamen von Menschen, die von einer seltenen
Erkrankung betroffen sind? Gab es auch negative Erfahrungen? Diese
und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser
Folge. Außerdem haben wir noch eine besondere Mitmachaktion, die
#snowflakechallenge Wenn Sie auf die Myasthenie aufmerksam machen
möchten, ziehen Sie sich eine Mütze/Schal/Wintermantel an, machen
Sie ein Foto draußen im Sonnenschein, gerne mit einer
selbstgebastelten Schneeflocke und laden dieses Foto in den
Sozialen Medien unter dem Hashtag #snowflakechallenge Alle Folgen
finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren
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uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an
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Reinhören lohnt sich! Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie
Patientin Webseite: https://www.artofbini.de/ Gast 1: Steffi,
Myasthenie Patientin Instagram: grollstefanie TikTok:
stefaniegroll0 Gast 2: Meli, Myasthenie Patientin Instagram:
designby.meli TikTok: designby.meli Gast 3: Maja, Myasthenie
Patientin Instagram: maja_estic TikTok: majaestic00