"Mama, ich hab' Dich lieb" - das hat Vanessa Stebinger noch nie von ihrem Sohn gehört. Dafür fest gespürt. Die Messe-Managerin ist unser Gast in der aktuellen #Heal2Care-Podcast Folge und ihr Sohn Ben kann, aufgrund mehrere Behinderungen, mit denen er auf die Welt kam, nicht sprechen.
Ben ist ein Kämpfer und ein Sonnenschein, das das Herz seiner Eltern und derjenigen, die ihn erleben, voll macht. Mit seinen 6 Jahren ist er auf dem Entwicklungsstand eines 2jährigen.
"Ich möchte ihn auf ein Leben vorbereiten, in dem mein Mann und ich vielleicht nicht mehr da sind, wenn das Schicksal das so will", sagt Vanessa und die Tränen stehen ihr in den Augen.
Nach Monaten der verzweifelten Suche nach den richtigen Therapien und einem stabilen Umfeld, haben sich Vanessa und ihr Mann Sven ein Leben aufgebaut, in dem sich alles um Ben dreht. Dank einer wunderbaren Aupair Frau Mitte Zwanzig und Therapiestunden, die Ben liebt und ihn fördern, haben sie inzwischen etwas Entlastung.
Erfahrungen und Tipps, die Du aus der Folge mitnehmen kannst:
Wie geht es anderen Müttern/Eltern, deren Kind mit multiplen Behinderungen auf die Welt kommt
Was braucht es, um eine richtige Diagnose für die Behinderung(en) des eigenen Kindes zu bekommen
Wer ist der erste medizinische Ansprechpartner
Welche Aufgaben haben Sozialpädiatrische Zentren und Frühförderstellen
Welche Optionen an Unterstützung gibt es für Familien
Wie geht man als Eltern mit so einer belastenden Situation um
Welchen Umgang wünschen sich Eltern von Kindern, die besonders gefördert und betreut werden müssen
Erste Anlaufstellen sind immer die individuellen Kinderärzte und Kinderkrankenhäuser. Sie geben Empfehlungen für nächste Schritte, Therapieformen und Medikation. Nach Entlassung aus dem Krankenhaus verweisen sie oft an die SPZ.
Sozialpediatrische Zentren (SPZ)
Kindernetzwerk e.V. – Das größte Netzwerk für Familien (Beratung nach Diagnose, Datenbank mit über 2.000 Selbsthilfegruppen)
BVKM e.V https://bvkm.de/
Aktionsbündnis bedarfsgerechte Heil- und Hilfsmittelversorgung
Weitere Hilfe bekommt man bei Kompetenzzentren, die spezialisiert sind nach Behinderungsart: z.B. Autismus Deutschland, Blinden- und Sehbehindertenverbände, Hörgeschädigtenzentren, DGKJ/DGM-Kompetenzzentren, das Berliner Zentrum für seltene Erkrankungen und die Sozialverbände wie Caritas und Lebenshilfe.
Organisationen, an die man sich auch wenden kann als betroffene Eltern:https://www.kindergesundheit-info.de/...https://gesund.bund.de/wege-im-gesund...Beim Thema Heil- und Hilfsmittel kann diese Gruppe unterstützen:Kompetente Partner für Eltern im Großraum München: https://www.kinderhospiz-muenchen.de/ (nicht nur bei einer terminalen Erkrankung)Podcast Host Christina Kaesshoefer beschäftigt sich seitdem ihr Vater unheilbar an Parkinson erkrankte, mit den Themen würdevolles Altwerden, Pflegealltag und Vorsorge ab 40.
Im Heal2Care Podcast spricht sie mit ihren Gästen offen und mitfühlend über deren persönliche Geschichten über Sorgearbeit und Pflege, den Blick aufs Älterwerden und ob Selbstfürsorge überhaupt geht, wenn man einen anderen Menschen stützt.Mehr zu Christina Käßhöfer: www.kaesshoefer.comChristina's Pflege-Leitfaden "Plötzlich Pflege" auf Amazon: https://www.amazon.de/Pl%C3%B6tzlich-...
Hinterlasse uns gerne einen Kommentar.Abonniere den Heal2Care Podcast und verpasse keine neue Folge.Die Heal2Care Community findet Ihr zum Austausch auch auf Instagram / heal2care und Youtube. Unterstütze Menschen in ihrer privaten Situation, indem Du die Episode mit ihnen teilst!Danke an Vitakt Hausnotruf, den Podcast-Partner der ersten Stunde, der mit über 50.000 Abonnenten einer der größten Hausnotrufanbieter Deutschlands ist und Heal2Care seit Stunde Eins unterstützt. Mehr zu Vitakt auf www.vitakt.com.#pflege #gesundheit #longevity #altwerden #eltern #selbstfürsorge #carearbeit
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