"Mama, ich hab' Dich lieb" - das hat Vanessa Stebinger noch nie
von ihrem Sohn gehört. Dafür fest gespürt. Die Messe-Managerin
ist unser Gast in der aktuellen #Heal2Care-Podcast Folge und ihr
Sohn Ben kann, aufgrund mehrere Behinderungen, mit denen er auf
die Welt kam, nicht sprechen.
Ben ist ein Kämpfer und ein Sonnenschein, das das Herz seiner
Eltern und derjenigen, die ihn erleben, voll macht. Mit seinen 6
Jahren ist er auf dem Entwicklungsstand eines 2jährigen.
"Ich möchte ihn auf ein Leben vorbereiten, in dem mein Mann und
ich vielleicht nicht mehr da sind, wenn das Schicksal das so
will", sagt Vanessa und die Tränen stehen ihr in den Augen.
Nach Monaten der verzweifelten Suche nach den richtigen Therapien
und einem stabilen Umfeld, haben sich Vanessa und ihr Mann Sven
ein Leben aufgebaut, in dem sich alles um Ben dreht. Dank einer
wunderbaren Aupair Frau Mitte Zwanzig und Therapiestunden, die
Ben liebt und ihn fördern, haben sie inzwischen etwas Entlastung.
Erfahrungen und Tipps, die Du aus der Folge mitnehmen kannst:
Wie geht es anderen Müttern/Eltern, deren Kind mit multiplen
Behinderungen auf die Welt kommt
Was braucht es, um eine richtige Diagnose für die
Behinderung(en) des eigenen Kindes zu bekommen
Wer ist der erste medizinische Ansprechpartner
Welche Aufgaben haben Sozialpädiatrische Zentren und
Frühförderstellen
Welche Optionen an Unterstützung gibt es für Familien
Wie geht man als Eltern mit so einer belastenden Situation um
Welchen Umgang wünschen sich Eltern von Kindern, die
besonders gefördert und betreut werden müssen
Erste Anlaufstellen sind immer die individuellen Kinderärzte
und Kinderkrankenhäuser. Sie geben Empfehlungen für nächste
Schritte, Therapieformen und Medikation. Nach Entlassung aus dem
Krankenhaus verweisen sie oft an die SPZ.
Sozialpediatrische Zentren (SPZ)
Kindernetzwerk e.V. – Das größte Netzwerk für Familien
(Beratung nach Diagnose, Datenbank mit über 2.000
Selbsthilfegruppen)
BVKM e.V https://bvkm.de/
Aktionsbündnis bedarfsgerechte Heil- und
Hilfsmittelversorgung
Weitere Hilfe bekommt man bei Kompetenzzentren, die
spezialisiert sind nach Behinderungsart: z.B. Autismus
Deutschland, Blinden- und Sehbehindertenverbände,
Hörgeschädigtenzentren, DGKJ/DGM-Kompetenzzentren, das Berliner
Zentrum für seltene Erkrankungen und die Sozialverbände wie
Caritas und Lebenshilfe.
Organisationen, an die man sich auch wenden kann als betroffene
Eltern:https://www.kindergesundheit-info.de/...https://gesund.bund.de/wege-im-gesund...Beim
Thema Heil- und Hilfsmittel kann diese Gruppe
unterstützen:Kompetente Partner für Eltern im Großraum München:
https://www.kinderhospiz-muenchen.de/ (nicht nur bei einer
terminalen Erkrankung)Podcast Host Christina Kaesshoefer
beschäftigt sich seitdem ihr Vater unheilbar an Parkinson
erkrankte, mit den Themen würdevolles Altwerden, Pflegealltag und
Vorsorge ab 40.
Im Heal2Care Podcast spricht sie mit ihren Gästen offen und
mitfühlend über deren persönliche Geschichten über Sorgearbeit
und Pflege, den Blick aufs Älterwerden und ob Selbstfürsorge
überhaupt geht, wenn man einen anderen Menschen stützt.Mehr zu
Christina Käßhöfer: www.kaesshoefer.comChristina's
Pflege-Leitfaden "Plötzlich Pflege" auf Amazon:
https://www.amazon.de/Pl%C3%B6tzlich-...
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ihnen teilst!Danke an Vitakt Hausnotruf, den Podcast-Partner der
ersten Stunde, der mit über 50.000 Abonnenten einer der größten
Hausnotrufanbieter Deutschlands ist und Heal2Care seit Stunde
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