Tanjas Pacing-Blog Archiv
132 Episoden
8 Minuten
150 Beiträge später hat sich mein Pacing verändert. Nicht, weil die Grundidee eine andere geworden ist, sondern weil mein Spielraum kleiner geworden ist. In dieser Folge erzähle ich, wie Pacing heute meinen Alltag prägt und warum auch die Seele ihren Platz braucht.
Alle Folgen in Text-Form gibt es auf meinem Blog unter Tanjas Pacing Blog.
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6 Minuten
Was uns bei der Beantragung wirklich geholfen hat …
Nach der Begutachtung begann das Warten. Auf das Gutachten. Auf den Bescheid der Pflegekasse. Und darauf, zu erfahren, wie unser Alltag mit ME/CFS in diesem Verfahren abgebildet worden war.
Im dritten und letzten Teil meiner Geschichte erzähle ich, wie das Verfahren ausgegangen ist, was uns bei der Beantragung geholfen hat – und was ich aus dem gesamten Prozess mitgenommen habe.
„Zwischen Hoffnung, Angst und Adrenalin – Pflegegrad beantragen mit ME/CFS (3)“ Der letzte Teil meiner dreiteiligen Geschichte.
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Nach der Begutachtung begann das Warten. Auf das Gutachten. Auf den Bescheid der Pflegekasse. Und darauf, zu erfahren, wie unser Alltag mit ME/CFS in diesem Verfahren abgebildet worden war.
Im dritten und letzten Teil meiner Geschichte erzähle ich, wie das Verfahren ausgegangen ist, was uns bei der Beantragung geholfen hat – und was ich aus dem gesamten Prozess mitgenommen habe.
„Zwischen Hoffnung, Angst und Adrenalin – Pflegegrad beantragen mit ME/CFS (3)“ Der letzte Teil meiner dreiteiligen Geschichte.
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5 Minuten
Dann war er da: der Tag der Begutachtung. In Teil 2 erzähle ich, wie dieser Termin tatsächlich ablief – und was es bedeutet, wenn ein einzelner Termin zeigen soll, wie viel Unterstützung ein Alltag mit ME/CFS erfordert. „Zwischen Hoffnung, Angst und Adrenalin – Pflegegrad beantragen mit ME/CFS (2)“ Der zweite von drei Teilen.
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5 Minuten
Was macht ein Pflegegradverfahren mit einem Menschen mit ME/CFS? Diese Frage hat mich lange beschäftigt – schon bevor die eigentliche Begutachtung überhaupt stattfand. In dieser Folge erzähle ich vom Anfang dieser Geschichte: von der Entscheidung, einen Pflegegrad zu beantragen, und von den Gedanken und Gefühlen, die mich während der Vorbereitung begleitet haben. „Zwischen Hoffnung, Angst und Adrenalin – Pflegegrad beantragen mit ME/CFS (1)“ Das ist der erste von drei Teilen. Die Geschichte geht weiter.
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4 Minuten
Was, wenn eine Reise ans Meer heute noch möglich wäre – aber diese Entscheidung meine eigene Stabilität gefährden könnte? Was, wenn ich es tue und mir dadurch genau die Stabilität fehlt, die ich später vielleicht brauche? Zwischen Sehnsucht, Selbstschutz und der Angst, vielleicht meine letzte Möglichkeit zu verpassen, steht eine Entscheidung, auf die es kein richtig oder falsch gibt.
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7 Minuten
Ohnmacht. Ein Arzttermin, bei dem meine Belastungsgrenzen trotz ärztlichem Attest ignoriert wurden. In dieser Folge erzähle ich, wie ich diesen Termin erlebt habe, welche Folgen er für mich hatte und warum mich vor allem eines zurücklässt: das Gefühl, mich nicht wehren zu können.
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4 Minuten
Ich wusste, dass ich mein früheres Leben vermisse. Aber ich hatte nie darüber nachgedacht, dass ich auch um mich selbst trauern könnte.
Dann erzählte mir ein Freund von einem Satz seiner Psychologin – und ich musste weinen. Erst Wochen später verstand ich, warum mich diese Worte so tief getroffen hatten.
In dieser Folge geht es um die Frau, die ich vor ME/CFS war, um die vielen früheren Tanjas, die noch irgendwo in mir sind, und darum, warum es manchmal verdammt weh tut, hinzuschauen.
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Dann erzählte mir ein Freund von einem Satz seiner Psychologin – und ich musste weinen. Erst Wochen später verstand ich, warum mich diese Worte so tief getroffen hatten.
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5 Minuten
Nach einer Sporteinheit in einer psychosomatischen Reha konnte ich drei Stunden lang weder Arme noch Beine bewegen und nicht sprechen. Damals sprach man von einer Panikattacke. Erst Jahre später, nach meiner ME/CFS-Diagnose, verstand ich diese Situation völlig neu. In dieser Folge erzähle ich, wie sich Erinnerungen mit neuem Wissen verändern können.
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5 Minuten
Meine Welt ist nicht von heute auf morgen kleiner geworden. Erst wurden die Wege kürzer. Dann verschwanden Möglichkeiten, Selbstständigkeit, Hobbys und Zukunftspläne. Mit jeder Etappe ging ein weiteres Stück meines bisherigen Lebens verloren. Zum Severe ME Awareness Day erzähle ich, warum mich dieser Weg immer häufiger an Menschen mit Severe ME denken lässt – und warum echtes Verstehen nicht erst dort beginnt, wo wir das dunkle Zimmer sehen. Denn in jedem dunklen Zimmer liegt ein Mensch, dessen Welt einmal viel größer und bunter war.
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7 Minuten
Wie klein kann der Spielraum eines Tages werden? In dieser Folge geht es um einen Alltag, in dem selbst kleine, früher selbstverständliche Dinge wie Haarewaschen, ein kurzer Besuch von Menschen, die mir wichtig sind, oder ein Arzttermin darüber entscheiden können, was an einem Tag noch möglich ist – und was nicht.
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5 Minuten
Ein kurzer Besuch ist für mich oft sorgfältig geplant. Doch manchmal reicht ein einziger Duftstoff aus, damit all diese Planung nicht mehr trägt. In dieser Folge erzähle ich, warum Parfum und stark riechende Pflegeprodukte für mich viel mehr sind als nur ein angenehmer Duft und weshalb duftfrei zu kommen einen Besuch überhaupt erst möglich machen kann.
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4 Minuten
Früher begannen Aktivitäten für mich dort, wo der Alltag endete. Heute ist der Alltag selbst die Aktivität. In dieser Folge geht es darum, warum das Wort „Aktivität“ für Menschen mit ME/CFS oft etwas völlig anderes bedeutet als für Gesunde – und warum genau deshalb viele Missverständnisse entstehen.
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5 Minuten
Was passiert, wenn der Mensch plötzlich krank wird, der einen sonst versorgt? Als mein Mann krank wurde, habe ich einfach funktioniert – obwohl ich wusste, dass ich dafür mit einen Crash bezahlen würde. In dieser Folge geht es um ME/CFS, pflegende Angehörige und die Verletzlichkeit eines Alltags, der von gegenseitiger Unterstützung lebt.
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3 Minuten
Ich werde oft gefragt, wie ich die Langeweile aushalte. Aber kaum jemand fragt, wie ich ME/CFS aushalte. In dieser Folge spreche ich über ein Missverständnis, das viele Betroffene kennen: den Unterschied zwischen Langeweile, Ruhe und notwendigem Rückzug.
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5 Minuten
Warum braucht jemand bei 27 Grad eine Wärmflasche? In dieser Folge geht es um Temperaturregulationsstörungen bei ME/CFS – um Frieren im Sommer, Hitze wie Fieber und einen Körper, der Temperaturen nicht mehr zuverlässig ausgleichen kann.
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