rare stories Podcast - gemeinsam weniger selten Archiv
58 Episoden
45 Minuten
Oliver Simon beschäftigt sich seit Langem mit der Frage: Was heißt „gut mit Blindheit“ leben? Als Mobilitätstrainer begleitet er Seheingeschränkte und Blinde und erweitert so deren Möglichkeiten, sich im Alltag zu bewegen. Die Hilfsmittel sollen das Sehen nicht ersetzen, sondern unterstützen. Damit das Leben mit Seheinschränkungen sich um die wirklich wichtigen Dinge in jedem Leben drehen: Beziehung, Familie, Arbeit, Freizeit. Nur eben mit eingeschränkter Sicht. Hör mal rein!
43 Minuten
Zunächst erkrankte Christines Sohn. Kurze Zeit später hat auch sie starke Sehprobleme. Bis zur Diagnose LHON vergingen jedoch viele Monate mit diversen Untersuchungen und falschen Verdachtsdiagnosen. Danach durchlebte sie eine tiefe Krise und musste sich erst wieder neu im Leben zurechtfinden. Wie sie und ihr Sohn diese Zeit erlebt und gemeistert haben, davon erzählt sie in der neuen, sehr berührenden Folge des LHONCAST. Hör mal rein!
35 Minuten
Lennart und Tom engagieren sich aktiv im LHON e. V. – dem Verein für an LHON Erkrankte, deren Angehörige und alle Interessierten. Hauptziele des Vereins sind die Vernetzung untereinander und das gemeinsame Schaffen von mehr Aufmerksamkeit für die seltene Augenerkrankung. Der LHON Awareness Day im September und das Jahrestreffen sind nur zwei der vielen Aktivitäten des Vereins.
42 Minuten
Die Bundestrainerin betreut auch LHON-Betroffene. Das individuelle Eingehen und der Einsatz eines Guides sind das A und O beim Paraskisport mit Seheinschränkungen. Aber nicht nur der Paraskisport ist ein spannender Sport. Maike Hujara ermutigt zum Ausprobieren und erzählt von Hilfsmitteln und Adressen sowohl für den Breiten- wie auch für den Wettkampfsport. Hör einfach mal rein!
27 Minuten
LHON ist eine Krankheit mit vielen Herausforderungen. In der Spezialsprechstunde des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf bekommen die von der Augenerkrankung Betroffenen ausführliche Antworten auf ihre Fragen. Dr. Carsten Grohmann betreut LHON-Patient*innen vom Erstgespräch über die notwendige Diagnostik bis zur Therapie und darüber hinaus. Jetzt reinhören!
28 Minuten
Der Verein Pro Retina berät und unterstützt Menschen mit Netzhauterkrankungen und deren Angehörige. Anschaulich erzählt Dr. Sandra Jansen von ihrer Arbeit im Verein, Nadine berichtet von ihrem Alltag mit LHON, nützlichen Hilfsmitteln und ihrem Engagement bei Pro Retina – denn Austausch ist für sie das Wichtigste in der Unterstützung von LHON-Betroffenen. Was sind Deine Fragen? Hier findest Du Antworten!
1 Stunde 7 Minuten
Birte hat als Mutter aus nächster Nähe die Zeit rund um die Diagnose LHON bei ihrem Sohn erlebt. Sie spricht offen über ihre Gefühle der letzten Jahre. Was sie sich wünscht? Mehr Aufklärung über die seltene Augenerkrankung und somit bessere Behandlungsmöglichkeiten. Und für andere Angehörige von LHON-Betroffenen hat sie gleich mehrere gute Tipps aus erster Hand. Hör mal rein!
47 Minuten
Vor sieben Jahren begann Samuel schlechter zu sehen und verlor innerhalb von kurzer Zeit fast seine Sehfähigkeit – 2 % bleiben ihm. Aber auch nach der Diagnose LHON ließ er sich nicht bremsen. Er setzte seine Energie in Musik, in eine Reise allein nach China, in Sport und in eine neue Liebe um – eben ganz normal für einen jungen Menschen. Hör mal in seine spannende Geschichte rein!
21 Minuten
Oft werden Patient*innen nach ihren Bedürfnissen gefragt, wenn Angebote entwickelt werden. Doch Co-Creation geht viel weiter: Im gesamten Prozess gestalten Patient*innen die Unterstützung von Betroffenen mit – von Anfang an. Bei Chiesi haben zwei LHON-Betroffene Broschüre, Website und auch diesen LHONCAST mit entwickelt – von Patient*innen für Patient*innen. Einer von ihnen berichtet hier, wie Co-Creation abläuft.
43 Minuten
Wie der Blick durch Milchglas – so beschreibt Malik das, was er mitten im Urlaub erlebte: Er sah auf einem Auge plötzlich schlechter und war ratlos. Zurück zu Hause war das Problem nicht weg und trotz mehrerer Arztbesuche und Behandlungen verschlechterte sich seine Sicht immer mehr. Wie er schließlich zur Diagnose LHON kam und wie er jetzt damit lebt, hörst du hier …
3 Minuten
Schätzungen zufolge ist in der EU ein Mensch unter bis zu 45.000 Menschen an LHON erkrankt – oftmals bereits in jungen Jahren. Wie entsteht diese seltene, aber sehr folgenreiche erblich bedingte Augenerkrankung? Was bedeutet mitochondrial und warum kann LHON zu schwerem Sehverlust führen? Auf diese und andere Fragen gibt Dir diese Folge von LHONCAST eine Antwort. Hör doch mal rein!
2 Minuten
Das Heilmittelwerbegesetz (HWG) regelt u. a. die Werbung für Heilmittel, Medizinprodukte und Therapien in Deutschland. So darf z. B. für verschreibungspflichtige Arzneimittel keine Werbung an Patient*innen gerichtet werden. Deshalb geht es im LHONCAST nicht um Therapien, sondern um Tipps und Erfahrungsberichte von und für LHON-Betroffene und ihre Angehörigen. Hör mal rein!
3 Minuten
Was ist LHON? Wie zeigen sich erste Symptome und wie lebt man mit der seltenen Augenerkrankung? Im LHONCAST spricht Gastgeber Mathias mit Patient*innen, Angehörigen, Expert*innen und Patientenorganisationen. Im Mittelpunkt stehen die individuellen Geschichten. Die Betroffenen geben hilfreiche Tipps für den Alltag und machen Mut für ein Leben mit der seltenen Augenerkrankung. Für ein besseres Verständnis von LHON!
