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DUCHENNE: Una enfermedad que pocos conocen

DUCHENNE: Una enfermedad que pocos conocen

MAMÁS EN PAUSA vor 2 Wochen

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¿Cómo saber si las caídas frecuentes de tu hijo, el cansancio o
la dificultad para caminar son parte de su desarrollo o señales
de que algo más está pasando?

Muchas veces como mamás sentimos que algo no está bien, pero nos
dicen que estamos exagerando o que cada niño va a su ritmo. ¿Qué
pasa cuando seguimos buscando respuestas y descubrimos que había
algo más detrás de esas señales?

En este episodio platicamos con Ileen Colin, mamá de Carlo y
presidenta de Duchenne México, sobre la distrofia muscular de
Duchenne, una enfermedad neuromuscular poco conocida, y el camino
que recorrió para conseguir el diagnóstico de su hijo.

Hablamos de las primeras señales de alerta, caídas frecuentes,
retrasos en el desarrollo infantil, la prueba CPK y la
importancia de buscar respuestas cuando algo no nos cuadra.

También hablamos de cómo cambia la maternidad después de un
diagnóstico, la salud mental de las mamás cuidadoras y lo
importante que es construir una comunidad donde todos los niños
se sientan incluidos.

Ileen nos deja una reflexión que vale la pena recordar: aprender
a vivir un día a la vez y buscar que, aunque su hijo pueda ir
perdiendo habilidades, siga ganando experiencias.

Una conversación honesta que nos invita a observar más, juzgar
menos y acompañar con empatía a las familias que viven una
realidad diferente.

Porque a veces compartir información o hacer sentir incluido a un
niño puede hacer una enorme diferencia.

Puedes encontrar más información y acompañamiento en
@duchennemexico.

Host: Ana Lore | IG: @analore.co

Invitada especial: Ileen Colin | @duchennemexico

Recuerda: mamás felices, no perfectas.