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Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus

Folge 1 – Selten, aber wichtig: Das Peutz-Jeghers-Syndrom im Fokus

Rare but Aware vor 2 Wochen

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Zum Auftakt stellen sich Michael, Robert und Kira vor und
erklären, was hinter dem Peutz-Jeghers-Syndrom steckt: Polypen im
Magen-Darm-Trakt, die typischen Pigmentflecken auf dem Lippenrot,
die Mutation im STK11-Gen. Sie sprechen über sehr
unterschiedliche Wege zur Diagnose – Michael durch eine
Spontanmutation, Robert und Kira durch Vererbung – darüber, was
eine Invagination ist und warum regelmäßige Vorsorge so
entscheidend ist. Zum Schluss stellt Robert die Arbeit des
Vereins vor: Forum, Jahrestreffen und Interessenvertretung
gegenüber Krankenkassen und Politik.