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#29 Erbarmungslos lösungsorientiert - auf der Suche nach der Krankheit, die keiner kannte

#29 Erbarmungslos lösungsorientiert - auf der Suche nach der Krankheit, die keiner kannte

SUPERKRAFT vor 1 Jahr

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!! TRIGGERWARNUNG !! Diese Folge behandelt die über Jahrzehnte
nicht diagnostizierte, seltene Krankheit MMIHS, an deren
Folge ein Kind beinahe gestorben wäre.

Wir sind ganz schön beeindruckt, denn bei Ina, unserer Gästin
dieser Folge, waren und sind so einige SUPERKRÄFTE am Werk. Und
wie gut! Denn nur mit deren Hilfe kam sie wohl dadurch: durch
eine Krankheit, die sie selber hat und die sie ihren heute drei
erwachsenen Kindern vererbt hat. Diagnose MMIHS. Das weiß sie
heute, weil ihre einjährige Enkelin es ebenfalls geerbt hat. Doch
der Weg bis zu dieser Diagnose war ein sehr langer, sehr schwerer
und oft sehr einsamer. Als Ärzt*innen mit ihrem Latein am Ende
waren, begab Ina sich selbst auf Detektivarbeit und erbarmungslos
lösungsorientiert wie sie nun mal ist, hätte sie auch die Hilfe
eines Außerirdischen angenommen.

Der hat sie tatsächlich nicht angeboten, wer ihr allerdings bei
ihrer Suche nach der Heilung ihrer Kinder Impulse gegeben hat und
sie es damit geschafft hat, durch Jahre der Ungewissheit zu
kommen, das erzählt Ina uns. Und erzählt damit gleichzeitig eine
Geschichte davon, sich neben Mediziner*innen zu behaupten. Davon,
als Elternteil die Expertin ihrer Kinder zu sein und davon, der
eigenen Intuition zu folgen.

Und so ist diese schwere Geschichte auch eine zugleich wunderbar
starke, hoffnungsfrohe und inspirierende. Danke Ina!

Mehr Infos rund um MMIHS:

- Megacystis Mocrocolon (MMIHS Foundation) Support Group auf
Facebook

- Wissen über seltene Krankheiten:

https://www.orpha.net/de/disease/detail/2241

- Support in der Erkrankung mit Nährstoffen:

https://www.praxis-dr-orfanos.de/mein-neues-buch-naehrstofftherapie/

- Gesund mit Heilpilzen:

https://www.pilzmaennchen.de/literatur/gesund-mit-heilpilzen?srsltid=AfmBOoo_4tuvMvZKFsQsUTnSPMfuBwVZDtWgGVYTt055QtFhNC4wxICQ

- FachärztInnen mit Wissen über schwierige Ernährungssituation
und MMIHS (Tübingen):

https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/das-klinikum/einrichtungen/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zse/zentrum-fuer-chronisches-darmversagen-und-intestinale-rehabilitation

- Mit Ernährung heilen:

https://www.prof-michalsen.de/mit-ernaehrung-heilen-buch/

- Kinderbuch „Motzarella“:

https://www.didactus-kempten.de/shop/item/9783000710131/motzarella-von-ina-cross-gebundenes-buch