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  4. Leben mit Morbus Pompe: "Warum die Selbsthilfe für Betroffene und Ärzt*innen wichtig ist"
In dieser Episode beleuchten Prof. Dr. med. Matthias Boentert,
Neurologe am Universitätsklinikum Münster, und Dr. med. Heike
Kölbel, Kinderneurologin am Universitätsklinikum Essen, zusammen
mit zwei Vertretern der Pompe Deutschland e.V., Thomas Schaller
und Thomas Schwagenscheidt, die zentrale Rolle der organisierten
Selbsthilfe für Pompe-Patient*innen und Ärzt*innen. 

 

Es geht um die vielfältigen Möglichkeiten der Selbsthilfe, von
der ersten Kontaktaufnahme über die Einbindung von Eltern bis hin
zu Angeboten wie Stammtischen und jährlichen Treffen. Ein
besonderes Augenmerk liegt auf der engen Zusammenarbeit zwischen
Ärzt*innen und Selbsthilfegruppen, die für eine umfassende
Versorgung und Unterstützung unerlässlich ist.

MAT-DE-2403995-1.0-10/2024

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„Leben mit Morbus Pompe: "Warum die Selbsthilfe für Betroffene und Ärzt*innen wichtig ist"“

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