Selten sind viele

You Ask We Explain vor 2 Jahren

Einblicke in Seltene Erkrankungen

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Der 29.02. ist der Tag der Seltenen Erkrankungen und dafvon gibt es
weit über 6.000. Diesmal waren wir zu diesem Anlass zu Gast im
Programmkino Ost um eine spannende Podiumsdiskussion – organisiert
vom UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden – zu begleiten.
Erleben Sie mit uns Einblicke in Therapien, in ärztliche
Kompetenzen, in persönliche Schicksale und Biografien der
Betroffenen. Wie immer live mit Expert:innen, empathisch, fundiert
recherchiert, diskurssensibel und unterhaltsam. In dieser 16. Folge
hören Sie sind zwei verschiedene Diskussionsrunden, moderiert vom
erfahrenen Radiomoderator Thomas Lopau. Runde 1: Marcel Welk –
Betroffener mit Myasthenia gravis Dr. Jochen Schäfer - Oberarzt für
Neurologie, Klinik und Poliklinik für Neurologie,
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden Dr. Christina
Mundlos - stellvertretende Geschäftsführerin und ärztliche Lotsin
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Dr. med.
Amalia-Mihaela Hanßke - Stellvertretende Sprecherin des USE,
Oberärztin der Klinik und Poliklinik für Psychotherapie und
Psychosomatik, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden Dr.
Michael Schöttler - Leiter für neurodegenerative und seltene
Erkrankungen, Roche Pharma AG Runde 2: Andrea Maier-Neuner -
Geschäftsführerin Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
dsai e.V. Dr. med. Ulrike Reuner - Oberärztin für
Neurologie/Psychiatrie/Psychotherapie, Palliativmedizinerin, Klinik
und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Carl Gustav
Carus Dresden Ronny Krappmann – verwaister Vater, Botschafter der
Europäischen Vereinigung gegen Leukodystrophien ELA e.V. Dr. med.
Katja Storch - Oberärztin, Neuropädiaterin, Klinik Bavaria Kreischa
Dr. Michael Schöttler - Leiter für neurodegenerative und seltene
Erkrankungen, Roche Pharma AG Wir wollten von Ihnen wissen, ob
Wissenschaft und Gesellschaft einseitig ist oder wie Bürgerinnen
und Bürger mitgestalten? Welche Auswirkungen kann das Wissen teilen
besitzen? Wie können Wissenschaft & Forschung frei zugänglich
sein? Wie gelingt ein guter Wissenstransfer und welche Wirkung hat
Wissenschaftskommunikation für die Gesellschaft? Musikalische
Begleitung: Jo Aldinger (https://jochenaldinger.de/) Konni Behrendt
Patrick Neumann (https://www.patrickneumann.net) Geben Sie uns ihr
Feedback- einfach, schnell und anonym. Live aufgenommen und
produziert von Johannes Gerstengarbe ( Ballroom Studios ) Ein
Projekt der Medizinischen Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden
in Kooperation mit dem COSMO Wissenschaftsforum, den Städtischen
Bibliotheken Dresden und der Dresdner Philharmonie. Dieses Vorhaben
wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung
(BMBF) und dem Freistaat Sachsen im Rahmen der Exzellenzstrategie
von Bund und Ländern.