Folge 9: Selbsthilfe und Epilepsie

Es gibt zahlreiche Selbsthilfegruppen und Interessenverbände für
Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige, in denen sich viele
Betroffene besonders engagieren, um andere rund um das Leben mit
der Erkrankung zu unterstützen. Thomas Porschen, Gast in unserer
heutigen Podcastfolge, ist ein solch engagierter Patient, der
seit vielen Jahren in der Selbsthilfe aktiv ist. Er ist innerhalb
der weltweiten Patientenvertretung für Epilepsie (International
Bureau for Epilepsy) Ansprechpartner für die Vertretung
Deutschlands, stellvertretender Vorsitzender für die
Europa-Vertretung und Ansprechpartner für die Stop-SUDEP-Kampagne
der Oskar-Killinger-Stiftung, für die er als
Patienten-Botschafter aktiv ist. Thomas Porschen war zudem
Mitorganisator der ersten Veranstaltungen für Patientinnen und
Patienten mit Epilepsie in Bonn und später auch an anderen
Kliniken. Gemeinsame Aufklärung zum Thema Epilepsie ist ihm sehr
wichtig und deshalb freuen wir uns, dass er in dieser
Podcastfolge mit uns über seine langjährigen Erfahrungen spricht.


Wer Thomas Porschen persönlich kennenlernen möchte, hat dazu am
28. Oktober die Gelegenheit. An diesem Tag findet am UKB in
Kooperation mit der Deutschen Epilepsievereinigung, Landesverband
NRW e.V. das 3. Bonner Epilepsie Forum für Patient*innen,
Angehörige und Freunde statt. Unter dem folgenden Link geht es
zum Programm und zur Anmeldung: 3. Bonner Epilepsieforum am
28.10.2023


Haben Sie eine Frage zu Epilepsien und epileptischen Anfällen,
die wir in einer unserer nächsten Podcastfolgen beantworten
sollen? Oder möchten Sie uns einfach nur ein Feedback zur
"Scharfen Welle" geben? Dann melden Sie sich per Mail unter:
scharfe.welle@ukbonn.de


Wir freuen uns auf Ihre Nachricht!


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