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Euer Kind zeigt euch den Weg, den ihr gehen könnt.

Euer Kind zeigt euch den Weg, den ihr gehen könnt.

Wegbegleiter vor 7 Jahren

Gespräch mit der Mutter von Joel (6 J.). Er ist mit dem Mabry-Syndrom auf die Welt gekommen. Mehr Infos auf der Homepage der Familie: https://www.tigers-welt.de/

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Heute ist Katharina Ullrich zu Gast bei Wegbegleiter. Ihr Sohn
Joel (6 Jahre) ist mit dem Mabry-Syndrom auf die Welt gekommen.
Ihr Leben als Familie wird von vielen Hochs und Tiefs
bestimmt.

Wir sprechen darüber, dass es eine Form der Stärke ist, sich als
Familie Unterstützung zu holen und anzunehmen. Wir sprechen über
stationäre Kinderhospize und darüber wie wichtig es ist, als
Elternteil eines kranken Kindes auf sich selbst zu achten und
damit Burnout vorzubeugen. Und sie berichtet von ihren
Erfahrungen mit dem persönlichen Budget, ein alternatives
Abrechnungsmodell.

Wenn Sie Fragen an Katharina Ullrich zum persönlichen Budget
haben, können Sie ihr eine Nachricht schicken:
katharina.ullrich3009@freenet.de

Mehr Informationen zur Familie Ullrich und dem Mabry-Syndrom finden
Sie auch auf der Familienhomepage:
https://www.tigers-welt.de/

Und! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot
vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit
einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie
uns: info@kinder-palliativ-landesstelle.de

Wir freuen uns auf Sie!

Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care
für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart:

Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend
erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum
27. Lebensjahr).

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose
Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für
Kinder und Jugendliche informieren.

Wir geben einen Überblick über die vielfältigen
Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.

Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat
und welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für
die Familien zur Verfügung stehen.

Weitere Informationen finden Sie unter:
www.kinder-palliativ-landesstelle.de