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Wenn die Forschung Hoffnung schenkt.

Wenn die Forschung Hoffnung schenkt.

Wegbegleiter vor 4 Jahren

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55:14

Enya entwickelt sich wie ein ganz normales Mädchen. Als sie ca.
18 Monate alt ist, fällt Angela Falter, der Mutter von Enya auf,
dass ihre Tochter immer öfter stolpert und Gangunsicherheiten
zeigt. Ein ungutes Gefühl macht sich breit. Nach sieben Monaten
steht die Diagnose fest: MLD (kurz Metachromatische
Leukodystrophie). Kinder mit dieser sehr seltenen degenerativen
Erkrankung machen in ihrer Entwicklung nach Ausbruch der
Krankheit extreme Rückschritte. Innerhalb weniger Wochen verlernt
Enya krabbeln, sitzen, sprechen und greifen. Eine medizinische
Studie in Belgien nimmt Enya auf und schenkt Hoffnung. Nach 8
Monaten Enzymersatztherapie macht Enya erste Fortschritte. Ein
großes Abenteuer für die ganze Familie beginnt!

Weitere Informationen und Unterstützung finden Sie hier:

ELA e.V. (https://elaev.de/)

Bundesverband Kinderhospiz e.V.
(https://bundesverband-kinderhospiz.de/)

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Göppingen
(https://www.malteser-goeppingen.de/unsere-leistungen/kinder-und-jugendliche/ambulanter-kinder-und-jugendhospizdienst.html)

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Hintergrundinformationen zur Landesstelle Baden-Württemberg –
Begleitung von Familien mit einem schwer kranken Kind am HOSPIZ
STUTTGART (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):

Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen
Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir
sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu
und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der
jeweiligen Region.

Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose
Angebot nutzen und sich informieren. Wir geben einen Überblick
über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.

Weitere Informationen finden Sie unter:
www.landesstelle-bw-wegbegleiter.de