Die Schmetterlingskrankheit – Die Stärke der Verletzlichkeit

Im heutigen Seelencafé-Talk habe ich die große Freude, ein ganz
außergewöhnliches 17-jähriges Mädchen aus Frankfurt kennen zu
lernen, dessen Herzenswunsch es war, ein paar Stunden mit mir
verbringen zu können. Die Zeit mit ihr verging wie im Flug, sie
hat mich tief bewegt und mit ihrem einzigartigen Wesen schwer
beeindruckt! Wir können wirklich eine ganze Menge von dieser ganz
besonderen jungen Frau lernen.


Leticia leidet an einer schweren Form der Schmetterlingskrankheit
– nur etwa 5.000 Menschen sind deutschlandweit daran erkrankt.
Ihr fehlt ein Gen, wodurch ihre Haut sehr dünn und empfindlich
ist. Umarmungen können weh tun und ständig muss sie aufpassen,
dass sie sich nicht verletzt, weil ihre Haut sonst schmerzhafte
Blasen bildet – außerhalb, aber auch innerhalb des Körpers. Alle
zwei Tage lässt sie schmerzhafte Verbandswechsel über sich
ergehen, wobei ihr nur Natronbäder und Salben ein wenig Linderung
verschaffen. Manchmal dachte sie, es wäre wohl besser zu sterben,
als so weiterzuleben. Bei diesen Verbandswechseln hört sie gerne
Hörbücher und darunter war auch „Neun Tage Unendlichkeit“. Seit
sie von meiner Geschichte hörte, war es ihr größter Herzenswunsch
mir einmal begegnen zu dürfen und auch mir von sich zu erzählen.
Als ich davon hörte, habe ich alles in Bewegung gesetzt, um sie
treffen zu können…. und das war wirklich eine magische
Begegnung!!


Ihr größter Wunsch ist es, Menschen von sich zu erzählen – aber
nicht von ihrer Leidensgeschichte, sondern davon, dass es keinen
Grund gibt, sich selbst aufzugeben! Sie möchte Spuren
hinterlassen, Mut machen und den Menschen anhand ihrer eigenen
Erfahrungen zeigen, wie stark man sein kann, ganz unabhängig
davon, was das Leben für Herausforderungen für uns bereit hält.
Und sie ist überzeugt: „Jedes Leben ist lebenswert, und in allem
wohnt ein Zauber inne, den es zu entdecken gilt. Jeder Mensch
kann etwas bewirken, wenn er lernt, sich selbst zu lieben – so,
wie er ist.“


Ich wünsche dir viel Freude und Inspiration beim Lauschen dieser
ganz besonderen Podcastfolge!


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