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  4. Clara Ziegler (Schmetterlingsclara)
„Fragt mich lieber! Über mich zu sprechen, während ich daneben
stehe, und euren Kindern zu erzählen, ich hätte eine Verbrennung,
einen Unfall gehabt oder sei ansteckend, ist verletzend und
diskriminierend. Und vor allem unwahr!“ Clara Ziegler ist 22 Jahre
alt. Sie ist Studentin, zeichnet gerne, liebt Ed Sheeran und hat
EB. Epidermolysis bullosa, einigen vielleicht bekannt unter dem
Namen „Schmetterlingskrankheit.“ Denn die Haut der Betroffenen ist
so empfindlich, wie die Flügel eines Schmetterlings. In dieser
Folge spreche ich mit Clara über ihre Kindheit, ihre Jugend,
darüber, wie sie mit kaum aushaltbaren Komplikationen zurechtkommt,
zum Beispiel einer schweren Sepsis vor einigen Jahren, über ihre
täglichen Verbandswechsel, Stigmatisierung und Aufklärung. Wie
Clara ihren Alltag gestaltet, was sie sich für die Zukunft wünscht
und warum jeder und jede mit einem Lächeln aus dieser Folge heraus
gehen wird, all das erfahrt ihr beim zuhören. Viel Spaß!
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„Clara Ziegler (Schmetterlingsclara)“

Worum geht es? Danach fragen wir noch nach dem Grund.

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