Phefux Radio - der PKU Podcast

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Interviews, Blicke hinter die Kulissen und alles aus dem Alltag mit PKU
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Episoden

Throwback: Disziplin und Hitze-Talk
06.07.2026
24 Minuten
Diese Throwback-Folge könnte passender nicht sein: Ich habe sie damals auch in einer Hitzewelle aufgenommen und ächtete bei geschlossenen Fenster in einem stickigen WG-Zimmer durch die Aufnahme. Ich habe schon immer viel für gute Qualität für euch auf mich genommen..hihi! In diesem Throwback könnt ihr zudem etwas über die Wichtigkeit von Disziplin in einem Leben mit chronischer Erkrankung lernen und wie ihr euch dafür selbst auf die Schulter klopfen könnt. Diese Folge ist eine kleine Überbrückung bis zur nächsten Interview-Folge und ein nostaligischer Rückblick auf meine alten Podcast-Folgen, die ich vor etlichen Jahren mal für euch aufgenommen habe, aber damals noch nicht professionell für euch ausspielen konnte. Das Zuhören ist jetzt viel schöner und leichter für euch! Es wird immer mal wieder, in unregelmäßigen Abständen, Throwback-Folgen geben. Ich denke, so jede fünfte Podcast-Folge. Damit alte Erkenntnisse nicht verloren gehen. Viel Spaß beim Zuhören! __________________________________ Herzlich Willkommen beim Phefux Radio - deinem Podcast rund um das Thema Phenylketonurie. Die Phenylketonurie ist eine Stoffwechselerkrankung des Proteinstoffwechsels und wird auch mit PKU abgekürzt. Ich bin Marianne und bin selbst ein Mensch mit PKU. Anregungen, Wünsche und Kritik bitte an: phefux@posteo.de Folge mir für noch mehr Einblick auf Instagram und Facebook! Die genutzte Musik ist selbst komponiert und ich nutze generell keine KI - alles Handarbeit hier. ;) --- Werbung --- Du möchtest mehr über meinen Werbepartner, die POA Pharma GmbH erfahren: Hier findest du alle Infos.


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004 Kann man mit PKU den Jakobsweg laufen?
24.05.2026
28 Minuten
In dieser Folge nehme ich euch mit auf den Jakobsweg - nein, eigentlich nimmt euch Hannah mit! Sie ist 24 Jahre, hat klassische PKU und hat zusammen mit ihrer Freundin mit ganz schlauer Vorbereitung den Jakobsweg bestritten. Der Jakobsweg ist ein Pilger-Wanderweg, auf dem man komplett auf sich selbst gestellt ist und die Verpflegung nur im Rucksack dabei hat und ab und an mal in einer Herberge übernachtet. Ein absolutes Abenteuer! Aber machbar! Wie euch Hannah in hier berichten wird. Ein sehr inspirierender Austausch. Hannah erreicht ihr auf ihrem Instagram unter https://www.instagram.com/hannaahh_1201 - sie ist gerne bereit, sich mit euch auszutauschen. Herzlich Willkommen beim Phefux Radio - deinem Podcast rund um das Thema Phenylketonurie. Die Phenylketonurie ist eine Stoffwechselerkrankung des Proteinstoffwechsels und wird auch mit PKU abgekürzt. Ich bin Marianne und bin selbst ein Mensch mit PKU. Anregungen, Wünsche und Kritik bitte an: phefux@posteo.de Folge mir für noch mehr Einblick auf Instagram und Facebook! Die genutzte Musik ist selbst komponiert und ich nutze generell keine KI - alles Handarbeit hier. ;) --- Werbung --- Du möchtest mehr über meinen Werbepartner, die POA Pharma GmbH erfahren: Hier findest du alle Infos.


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003 Kita, Geschwisterkinder und viele Gefühle
05.04.2026
33 Minuten
In der neuen Folge habe ich Johanna für ein Gespräch über die Gefühle von Geschwisterkindern von PKU-Kindern, dem Umgang mit ganz vielen kleinen Alltags-Herausforderungen mit einem neuen PKU-Kind und dem Verhalten von anderen Kita-Kindern gegenüber ihrer betroffenen Tochter treffen können. Wobei, so richtig zusammensetzen konnten wir uns leider nicht und haben dann kurzerhand die Folge online aufgenommen. Nun konnte ich aber so meine professionellen Mikrofone nicht nutzen, weswegen die Folge etwas an Soundqualität einbüßt, was sie aber - wie ich finde - inhaltlich wieder wett macht. Ich freue mich, wenn ihr bis zum Ende durchhaltet, denn wir besprechen so einige spannende Aspekte! Viel Spaß mit der neuen Folge! Herzlich Willkommen beim Phefux Radio - deinem Podcast rund um das Thema Phenylketonurie. Die Phenylketonurie ist eine Stoffwechselerkrankung des Proteinstoffwechsels und wird auch mit PKU abgekürzt. Ich bin Marianne und bin selbst ein Mensch mit PKU. Anregungen, Wünsche und Kritik bitte an: phefux@posteo.de Folge mir für noch mehr Einblick auf Instagram und Facebook! Die genutzte Musik ist selbst komponiert und ich nutze generell keine KI - alles Handarbeit hier. ;) --- Werbung --- Du möchtest mehr über meinen Werbepartner, die POA Pharma GmbH erfahren: Hier findest du alle Infos.


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002 Das erste Interview
01.02.2026
22 Minuten
In der zweiten Folge des Phefux Radios kann endlich mit den Interviews gestartet werden. Und diesmal konnte Ich jemanden ganz besonderen gewinnen, den ihr so noch nie gehört oder gelesen habt - meine Mutter. Sie gibt euch ein paar Einblicke in die Gefühlswelt von Eltern von PKU-Kindern und auch Akzeptanz und das gute Leben kommen nicht zu kurz. Viel Spaß! Herzlich Willkommen beim Phefux Radio - deinem Podcast rund um das Thema Phenylketonurie. Die Phenylketonurie ist eine Stoffwechselerkrankung des Proteinstoffwechsels und wird auch mit PKU abgekürzt. Ich bin Marianne und bin selbst ein Mensch mit PKU. Anregungen, Wünsche und Kritik bitte an: phefux@posteo.de Folge mir für noch mehr Einblick auf Instagram und Facebook! Die genutzte Musik ist selbst komponiert und ich nutze generell keine KI - alles Handarbeit hier. ;) --- Werbung --- Du möchtest mehr über meinen Werbepartner, die POA Pharma GmbH erfahren: Hier findest du alle Infos.


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Throwback: Mein PKU Hörbuch
20.12.2025
32 Minuten
Zu Überrbrückung für die Feiertage, gibt es für euch mein komplettes PKU-Hörbuch als Throwback! Diese Aufnahme ist schon sehr lange her - sie ist von 2019! Ich habe damals das erste deutsche Hörbuch zum Thema Phenylketonurie aufgenommen und es ist für Menschen mit PKU jeden Alters eine Hilfe zur Selbsthilfe. Es beinhaltet auch eine kleine Kindergeschichte. Ich freue mich auch sehr, wenn sich Fachpersonal und Angehörige von Menschen mit PKU das Hörbuch anhören, da es echte Einblicke in die Gefühlswelt von Menschen mit PKU bieten kann. In diesem Throwback-Upload finden sich alle Kapitel des damaligen Hörbuchs. Viel Freude beim Anhören und frohe Festtage! Im Januar geht es dann mit den ersten Interview-Folgen des Phefux Radios für euch los! Abonnieren nicht vergessen! Herzlich Willkommen beim Phefux Radio - deinem Podcast rund um das Thema Phenylketonurie. Die Phenylketonurie ist eine Stoffwechselerkrankung des Proteinstoffwechsels und wird auch mit PKU abgekürzt. Ich bin Marianne und bin selbst ein Mensch mit PKU. Anregungen, Wünsche und Kritik bitte an: phefux@posteo.de Folge mir für noch mehr Einblick auf Instagram und Facebook! Die genutzte Musik ist selbst komponiert und ich nutze generell keine KI - alles Handarbeit hier. ;) --- Werbung --- Du möchtest mehr über meinen Werbepartner, die POA Pharma GmbH erfahren: Hier findest du alle Infos.


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Über diesen Podcast

Was soll denn PKU sein?  Hast du dich schon mal gefragt, warum dein Gegenüber im Restaurant einen Eiweißshake einnimmt? Warum manche Menschen ihr Essen abwiegen müssen und warum jemand, der nicht vegan lebt kein Fleisch isst? Oder hast du ein Kind geboren und dir wurde die Diagnose PKU mitgeteilt und du fühlst dich überfordert und möchtest mehr wissen? Hast du selbst PKU und möchtest immer auf dem neuesten Stand bleiben? Dann Herzlich willkommen beim Phefux Radio - deinem Podcast für das Leben mit Phenylketonurie (kurz: PKU).  PKU ist eine Stoffwechselerkrankung des Proteinstoffwechsels. Menschen mit PKU können die Aminosäure Phenylalanin nicht oder kaum verstoffwechseln und ernähren sich deswegen eiweißarm/proteinarm und nehmen zur Substitution des wenigen Eiweiß in der Ernährungstherapie ein Aminosäurepräparat ein. Ich sag ja immer, wir haben schon Eiweißshakes getrunken bevor sie viral gingen.  Hier im Phefux Radio nehme dich mit und blicke hinter die Kulissen eines Lebens mit Stoffwechselerkrankung PKU, unterhalte mich mit Betroffenen, Angehörigen und Menschen aus der Wissenschaft und Medizin. Es wird interessant, unterhaltsam, informativ und immer ganz nah am Thema - denn ich bin selbst ein Mensch mit PKU. Seit nun über einem Jahrzehnt berichte ich im Netz von meinem Leben mit PKU und allem, was daran begeistern kann. Zudem gibt es bei mir Koch- und Backtipps, wichtige Informationen und immer ein offenes Ohr. Da musste doch jetzt auch mal ein richtiger Podcast her. :)  Hast du Anregungen, Wünsche oder Kritik zum Podcast - dann schreib mir doch gerne eine Mail unter phefuxradio@posteo.de Zudem findest du mich bei Facebook und Instagram unter Phefux PKU und ab nächstem Jahr auch wieder auf einer eigenen Webseite
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Throwback: Mein PKU Hörbuch
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