WBS - Mehr als Freundlich?! Archiv
28 Episoden
1 Stunde 16 Minuten
In this episode, Dr. Fionnuala Tynan takes us on a trip to Ireland and how her younger brother Jarleth shaped her childhood and choice of career. How she first read about Williams-Beuren syndrome in the early 1990s. And Fionnuala talks about how she taught her brother at school and why many families are burdened early on about whether they should send their child with WBS to a mainstream or special school. We also talk about how she and 12 children and young people came to develop a new educational guideline for WBS and why it is called MOWL. She gives tips on why puppets are important in educational and research practice. What her most important lesson from the last WBS research project was. And many more interesting insights!
52 Minuten
Für Sarah und Patrick Schübl war die Überbringung der WBS-Diagnose für ihren Sohn vor vier Jahren ein echter Schock. In diesem sehr offenen und ehrlichen Gespräch erzählen beide, wie sie mit der Situation mithilfe familiärer und professioneller Unterstützung umgegangen sind. Sie erzählen über (un-)erfüllte Wünsche, schlaflose Nächte, von gemischten Gefühle vor dem ersten WBS-Bundesverbandstreffen in Willingen, über zu lautes Husten und Lachen, Karnevalmusik - die nie zu laut sein kann - Trampolin springen, das Knüpfen von sozialen Netzwerken, den Umgang mit Sorgen vor der Zukunft und was sie sonst von ihrem Sohn gelernt haben und lernen.
60 Minuten
Im Podcast erzählt Torben Mühlenbruch (22) mit seinen Eltern Martina und Jens über den frühen Auszug aus dem Elternhaus, seinen Weg aus der Schule zu einem Arbeitsplatz, der ihm Freude bereitet. Und ihm erlaubt, seinen vielen Hobbys nachzugehen. Dazu gehören Training und Turniere mit dem inklusiven Handball-Team vom SV Werder Bremen, Schlagzeug spielen, das Besuchen von Konzerten und das Treffen mit Freunden und der Familie.
1 Stunde 12 Minuten
Die Schweizer Humor- und Emotionsforscherin Prof. Andrea Samson erzählt im Podcast darüber, warum die Regulation von negativen und positiven Emotionen wichtig ist, welche Formen der Beeinflussung (z.B. Ablenkung, kognitive Umbewertung) es gibt und wie diese erlernt werden. Außerdem erklärt sie, welche Funktionen Humor dabei haben kann und was wir diesbezüglich über WBS und Autismus wissen. Sie berichtet über von ihr entwickelte Spiele, mit denen man den Ausdruck von Emotionen üben kann. Und über die Ergebnisse ihrer großen Studie, welche Auswirkungen die COVID-Pandemie (»erste Welle«) hinsichtlich Stress, Angst und Emotionsregulation auf Kinder mit WBS und ihre Familien hatte. Und schließlich, welche Studie sie zum dem Themenbereich aktuell plant.
43 Minuten
Die Sprachheilpädagogin Prof. Dr. Susanne van Minnen (Universität Gießen) ist seit über zwanzig Jahren im Bereich der Sprachforschung zum WBS tätig. Im Rahmen der WBS-Bundesverbandstage erstellt Frau van Minnen, nach vorheriger Absprache, zusammen mit ihrem Team in verschiedenen Testsituationen den aktuellen Sprachentwicklungsstand von Personen mit WBS über alle Altersstufen hinweg. Das Gespräch mit Frau Prof. van Minnen erscheint als Doppelfolge. Im zweiten Teil besprechen wir u.a. über den Entwicklungsverlauf des Spracherwerbs und die sogenannte Aufholphase, über Kinder mit der Doppeldiagnose WBS und Autismus sowie den Themenbereich der Zwei- oder Mehrsprachigkeit.
1 Stunde 3 Minuten
Die Sprachheilpädagogin Prof. Dr. Susanne van Minnen (Universität Gießen) ist seit über zwanzig Jahren im Bereich der Sprachforschung zum WBS tätig. Im Rahmen der WBS-Bundesverbandstage erstellt Frau van Minnen, nach vorheriger Absprache, zusammen mit ihrem Team in verschiedenen Testsituationen den aktuellen Sprachentwicklungsstand von Personen mit WBS über alle Altersstufen hinweg. Das Gespräch mit Frau Prof. van Minnen erscheint als Doppelfolge. Im ersten Teil besprechen wir, was der Unterschied zwischen Sprache und Sprechen und Logopädie und schulischer Sprachförderung ist. Außerdem reden wir darüber, was typische Stärken und Schwächen im sprachlichen Bereich unter Bedingungen des WBS sind, worauf Eltern und Fachkräfte mit Kleinkindern besonders achten sollten und warum es wichtig ist, den Stand der sprachlichen Entwicklung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen zu kennen.
31 Minuten
Tanja Zahlten berät seit vielen Jahren Betroffene über den Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e. V.. Für viele Familien mit Säuglingen, Kindern in der Frühförderung oder im Kindergarten, aber auch für Hebammen oder Kita-Personal ist sie über viele Jahre die erste Ansprechperson gewesen, die Infos zum WBS gegeben hat. Da ihr Sohn inzwischen im Jugendalter ist, ist Tanja Zahlten inzwischen die Ansprechpartnerin für Familien mit Erwachsenen mit WBS. In der Podcastfolge teilt sie ihre Erfahrungen in der Beratung, aber auch was sie durch den Kontakt mit dem WBS und vor allem von ihrem Sohn gelernt hat...
40 Minuten
Jutta Veerbeck ist Ergotherapeutin und arbeitet seit fast 25 Jahren mit Frühgeborenen und Kleinkindern. Durch ihre langjährige Tätigkeit im WBS-Zentrum Duisburg (Helios-Klinik) ist sie zugleich mit Problemen und Lösungsmöglichkeiten bei der Nahrungsaufnahme von Kindern mit WBS bestens vertraut. Im Gespräch berichtet Sie aus ihrem reichhaltigen Erfahrungsschatz und plädiert für einen ganzheitlichen und entspannten Blick auf das Thema der Nahrungsaufnahme. Außerdem gibt mein Gast auch Tipps zum Essverhalten von Jugendlichen und Erwachsenen mit WBS.
50 Minuten
Caitlin Friedly ist professionelle Theaterschauspielerin, versteht sich als politische Aktivistin und lebt in der Schweiz. Mit ihren Eltern Monika und Hans erzählt sie über ihre Kindheit, die Erlebnisse in der Schule, über Freundschaften und ihre Liebe zur Schauspielerei und was es bedeutet, mit dem Williams-Beuren-Syndrom zu leben. Monika, Heilpraktikerin, und Hans, Förderschullehrer, berichten über die Familiensituationen und wie sie Caitlin in ihrer Entwicklung unterstützt und bestärkt haben.
1 Stunde 16 Minuten
Die langjährige Vorsitzende des WBS-Bundesverbandes Chris Leber und ihr Stellvertreter Benny Walter berichten in der vierten Folge darüber, wie der Verband Familien unterstützt und welche interessanten Aufgaben und Herausforderungen anliegen. Im Mittelpunkt steht die Organisation des dreijährlich stattfindenden Bundesverbandstages in Willingen. Das Großereignis bedeutet für die Organisatoren einen riesigen Arbeitsaufwand, schlaflose Nächte und am Ende viele glückselige Gesichter.
50 Minuten
Wie ist es damals gewesen? Woran habt ihr gemerkt, dass mit eurem Sohn Arian etwas anders ist? Ingolf Prosetzky spricht in der dritten Folge mit den Eltern Silja und Thomas Dubiel. Beide erzählen darüber, wie sie die Übermittlung der WBS-Diagnose vor etwa zehn Jahren erlebt haben. Und darüber, wie ihr Sohn und der Umgang mit dem WBS seitdem ihr Leben verändert haben.
51 Minuten
Der erste Gast in der zweiten Podcastfolge ist die Leitende Oberärztin und Kinderärztin Frau Dr. Elke Reutershahn, die über die Beratungs- und Therapiemöglichkeiten im WBS-Kompetenzzentrum in Duisburg sprechen wird.
24 Minuten
Herzlich Willkommen beim Gesprächs-Podcast „Mehr als Freundlich?!“, der pünktlich zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 29.Februar erscheint. In der einführenden ersten Folge stellt Prof. Ingolf Prosetzky das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) vor und warum es den Podcast gibt. Außerdem erfährst Du, welche Gesprächsgäste Dich in der ersten Staffel »WBS-Diagnose, was nun?« erwarten. Immer am 29. des Monats erscheint eine neue Folge. Viel Spaß beim Hören ;-)
