Kraftvolle Stimmen - Mit Muskelschwäche gegen Vorurteile

In dieser Folge spreche ich mit Pia über ihr Leben mit der neuromuskulären Erkrankung "Spinale Muskelatrophie" (SMA Typ 2). Die 23-Jährige studiert in Ulm und macht zurzeit ihren Bachelor in Psychologie. Obwohl sie eigentlich immer etwas ganz anderes studieren wollte, strebt sie anschließend noch ihren Master an. Pia weiß genau was sie will und vor allem, was sie alles leisten kann. Auch wenn das Studium viel Zeit beansprucht, nimmt sie all ihre Kraft zusammen und geht ihrer Leidenschaft als Künstlerin nach. Pia erzählt unter anderem, warum sie manchmal auch den Druck verspürt, sich bei ihren Tätigkeiten beweisen zu müssen.


00:00:00.000 Intro


00:01:03.161 Einleitung & Vorstellung


00:04:09.539 Pias Erkrankungsverlauf


00:08:53.397 Medikamente


00:16:28.266 Ihr Studium


00:19:55.176 Leidenschaft als Künstlerin


00:22:54.481 Leistungsfähigkeit mit Behinderung


00:32:42.212 Zukunftspläne


Pias Instagram-Account: https://www.instagram.com/pianschmid?igsh=c3JhbjRyaWxwdDdp


Quellen:


https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/spinale-muskelatrophie-sma


https://www.facesma.de/diagnose-sma/ursachen/


https://www.aktion-mensch.de/inklusion/arbeit/zahlen-daten-fakten


Musik: Ronald Kah (https://ronaldkah.de/)

In dieser Folge erzählt Christin über ihr Leben mit der neuromuskulären Erkrankung "Gliedergürteldystrophie". Im Alltag bekommt sie viel Unterstützung von ihrer Familie. Auch ihr Freund ist seit fünf Jahren immer an ihrer Seite. Die beiden haben sich über die Dating-Plattform Tinder kennengelernt. Die 25-Jährige verrät euch unter anderem welche Erfahrungen sie noch auf der Plattform gemacht hat und wie das Umfeld auf ihre Beziehung reagiert.


Info: Die Qualität der Tonaufnahme von Christin ist nicht ganz so gut, da sie mit keinem externen Mikrofon aufgenommen hat. Dennoch hoffen wir, dass ihr euch davon nicht beirren lasst und ihr gut zuhören könnt.


00:00:00.000 Intro


00:00:33.329 Einleitung in das Thema


00:02:29.404 Das Leben von Christin


00:05:51.768 Ihre Erkrankung


00:09:37.081 Die Beziehung zu ihrem Freund


00:11:44.270 Erfahrungen auf Tinder


00:22:51.671 Vorurteile


00:25:35.192 Abschluss Statements


Quellen:


Eigene Umfrage auf dem Instagram-Kanal @kraftvolle.stimmen (https://instagram.com/kraftvolle.stimmen?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==)


https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/lgmd-gliederguerteldystrophie


https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=263#:~:text=Die%20Gliederg%C3%BCrtel%2DMuskeldystrophien%20(LGMD),und%20respiratorische%20Beeintr%C3%A4chtigungen%20beobachtet%20werden.


https://www.stern.de/lifestyle/liebe-sex/dating--mit-kleiner-verhaltensaenderung-wird-das-dating-erfolgreicher-33626278.html#:~:text=Ein%20harter%20und%20immer%20wiederkehrender,die%20Bilder%20des%20Fremden%20anschaut


Musik: Ronald Kah (https://ronaldkah.de/)

In dieser Folge spreche ich mit Louisa über ihre Erkrankung "Charcot-Marie-Tooth" (CMT) Typ 1b. Die 23-Jährige macht zurzeit ihren Master in Kommunikationswissenschaft und Journalistik in Hamburg. Ihre große Leidenschaft ist das Malen. Aufgrund der Muskelschwäche kann sie dies nur noch mit dem Mund machen. Louisa erzählt euch unter anderem, warum es ihr anfangs schwerfiel, den Menschen zu zeigen, wie sie malt.


00:00:00.000 Intro


00:00:30.686 Einleitung des Themas


00:01:33.485 Vorstellung Louisa & Erkrankung


00:10:45.116 Leidenschaft als Mundmalerin


00:21:24.270 Inspiration Porn


00:29:11.095 Zukunftspläne & Wünsche


00:30:50.239 Outro


Louisas Instagram-Account: https://instagram.com/louba_artist?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==


Quellen:


https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/cmt-hmsn


https://dieneuenorm.de/podcast/inspiration-porn/


Musik: Ronald Kah (https://ronaldkah.de/)