Lokus | Leben mit Darm- und Blasenerkrankungen

Lokus | Leben mit Darm- und Blasenerkrankungen

Mit Rebekka Taylor und Martina Richter
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Mit Rebekka Taylor und Martina Richter
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Episoden

#31 Lynch-Syndrom; Aufklären, Vorsorgen, Leben
01.04.2026
21 Minuten
In dieser Folge des Lokus-Podcasts spricht Rebekka mit Ulrike von der Selbsthilfegruppe SemiColon, die Menschen mit Lynch-Syndrom unterstützt. Ulrike erzählt von ihrer Darmkrebs-Diagnose mit nur 35 Jahren und warum die Aufklärung über das Lynch-Syndrom – eine erbliche Genveränderung mit stark erhöhtem Krebsrisiko und einem breitem Tumorspektrum – so entscheidend ist. Sie berichtet von fehlender Information, den Herausforderungen im Gesundheitssystem und der emotionalen Belastung, ständig mit der Angst vor einer erneuten Erkrankung zu leben. Gleichzeitig betont sie die Bedeutung von genetischen Tests, Vorsorge und Selbst­advokatie. Zum Schluss ermutigt Ulrike alle Betroffenen, sich zu informieren, Unterstützung zu suchen und ihre Gesundheit ernst zu nehmen. Für mehr Infos schaut gerne auf der Website des Vereins vorbei: www.semi-colon.de. Auf Instagram findet ihr SemiColon unter @semicolon_de.
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#30 Mehr als eine Diagnose – Leben mit Morbus Crohn
04.03.2026
22 Minuten
In dieser Episode spricht Janine Raab über ihre Erfahrungen mit Morbus Crohn und der Entscheidung für ein Stoma.


Sie teilt ihre persönlichen Herausforderungen, die Bedeutung von Selbsthilfegruppen und wie sie ihre Tochter über ihre Erkrankung aufklärt.


Janine betont, dass das Leben mit einem Stoma auch schön sein kann und dass es wichtig ist, Ängste abzubauen und Unterstützung zu suchen.


 


Janines IG: @lilaliebestoma


 


Onlinegruppe für CED und Stoma:


https://nrw.ilco.de/erfahrungsaustausch/online-austauschtreffen/


 


Kinderbuch um das Stoma zu erklären:


https://www.ilco.de/uploads/media/PM_0818_ILCO_Mama_Lars_Stoma.pdf


 


https://kaempferherzen.de/
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#29 Darmtastisch - Mila, Biologin mit Colitis ulcerosa
04.02.2026
33 Minuten
In dieser Episode spricht Mila Quirin über ihre Erfahrungen mit Colitis ulcerosa, die Herausforderungen, die sie während ihrer Diagnose und Behandlung erlebt hat, und wie sie ihre Erfahrungen in der Wissenschaftskommunikation und durch das Schreiben von Büchern teilt.


Sie betont die Bedeutung einer ganzheitlichen Betrachtung von Gesundheit, die Rolle von Haustieren in der Genesung und gibt wertvolle Tipps für andere Betroffene. 


 


Milas IG: @milaquirin
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#28 Lymphsystem verstehen mit Henry Schulze
07.01.2026
22 Minuten
Henry Schulze ist zertifizierter Lymphtherapeut, klärt bei Instagram über das Lymphsystem auf und hat mehrere Bücher zu diesem Thema veröffentlicht. Bei Instagram findet ihr ihn unter @henry_a.schulze


  


In dieser Folge sprechen wir darüber, warum die manuelle Lymphdrainage und die anschließende Kompression so wichtig sind – besonders für Menschen, die eine Bauchoperation hinter sich haben, mit oder ohne Stomaanlage. Henry erklärt, wie das Lymphsystem funktioniert, warum es oft als „Abwasserkanal des Körpers“ bezeichnet wird und was man selbst tun kann, um den Körper beim Entstauen zu unterstützen. Einen Lymphtherapeuten in eurer Nähe findet ihr unter: https://www.lymphologicum.de/
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#27 Mit Mut voran: Marias Weg zur Selbsthilfegruppe in Lippstadt
03.12.2025
31 Minuten
Maria hat aufgrund einer Erkrankung ein Stoma erhalten. Sie wünscht sich Austausch mit anderen Betroffenen- denn das Leben hat trotz aller Herausforderungen so viel zu bieten. 


  


Gemeinsam mit der Deutschen ILCO e.V. hat Maria eine Selbsthilfegruppe in Lippstadt gegründet und begegnet dabei unter anderem Melina Folge 14 Stoma auf halb 9. Wir sind sehr dankbar, dass Maria uns mit ihrem Engagement unterstützt. Ihre positive Einstellung schenkt anderen Mut und zeigt, wie viel Lebensqualität auch mit einem Stoma möglich ist. 


  


Selbsthilfegruppen in eurer Umgebung findet ihr über https://nrw.ilco.de/regionen. Darüber hinaus führen unsere Onlinegruppen digitale Austauschtreffen durch.


  


Junge ILCO bis 39 Jahre: https://www.ilco.de/fuer-juengere/junge-ilco


ILCO 40Plus bis 65 Jahre: https://www.ilco.de/fuer-juengere/40-plus
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Über diesen Podcast

Willkommen bei 'Lokus', dem Podcast für alle die viel Zeit auf dem Klo verbringen! Wir sind Martina, mit Morbus Crohn und dauerhaftem Dünndarm-Stoma & Rebekka, nach Darmkrebs, sowie rückverlagertem Stoma. Wir sind ehrenamtlichengagierte ILCO-Mitglieder. Die Deutsche ILCO ist eine bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation für Stomaträger, Rückverlagerte, Darmkrebserkrankte und Angehörige. Mehr dazu auf: www.ilco.de Hier im Podcast tauchen wir immer am 1. Mittwoch im Monat tief in die Welt ein, mit der Menschen in Bezug auf eine schwere Darm- oder Blasenerkrankung konfrontiert sind. Von offenen Gesprächen und inspirierenden Geschichten von Betroffenen, die ähnliche Erfahrungen teilen, bietet 'Lokus' einen unterstützenden Raum, um Wissen zu erweitern, zu unterhalten und Ideen zu einem selbstbestimmten Leben zu sammeln. Der Podcast basiert ausschließlich auf persönlichen Erfahrungen und ersetzt keine ärztliche Konsultation! Schließt euch uns an, während wir Lösungen suchen und eine positive Perspektive auf die Reise zu einem gesunden und erfüllten Leben trotz Erkrankung richten. Für Fragen, Lob oder Kritik meldet euch gerne über unsere Mailadresse: podcast@ilco-kontakt.de
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