AMD-AnSicht - Leben mit Makuladegeneration Archiv
19 Episoden
34 Minuten
Christiane Rupp ist Diplom-Psychologin und leitet die psychologische Beratung beim Blinden- und Sehbehindertenverein Hamburg. Sie schildert, was Betroffenen einer Seheinschränkung hilft, die Diagnose anzunehmen und hat auch Ratschläge für die Angehörigen. In diesem Podcast beantwortet Frau Rupp folgende Fragen: • Warum ist eine psychologische Beratung für seheingeschränkte und blinde Menschen so wichtig? Was macht die Diagnose vom Augenarzt mit den Betroffenen? • Was hilft Betroffenen, die Diagnose anzunehmen und akzeptieren zu können? • Betroffene fallen nach Diagnosestellung oftmals in ein Loch und ziehen sich stark zurück. Was raten Sie den Betroffen in diesem Fall? • Wir haben die Erfahrung gemacht, das Betroffene Hilfsmittel häufig zunächst ablehnen. Wie kann man Hilfsmittel „schmackhaft“ machen? Wie kann man zum Einüben und zur Nutzung motivieren? • Auch Angehörige leiden oftmals unter der Diagnose und fühlen sich verunsichert und hilflos. Was raten Sie Familie und Freuden?
26 Minuten
Ursula Kleinert ist 75 Jahre alt und von der feuchten AMD betroffen. Ihre eigenen Erfahrungen mit der Erkrankung haben in ihr den Wunsch ausgelöst, sich um die Bedürfnisse der im Alter von Seheinschränkung betroffenen Menschen zu kümmern. Sie engagiert sich in verschiedenen Arbeitsgruppen, damit die Bedarfe von blinden und sehbehinderten Menschen berücksichtigt werden. In unserem neuen Podcast-Interview spricht Frau Kleinert darüber • wie sich die Erkrankung auf ihre weitere Lebensplanung auswirkt • welche Hilfsmittel ihr in ihrem Alltag am meisten helfen • in welchem Bereich sie sich noch mehr Unterstützung wünscht • welche Botschaft sie Menschen mitgeben möchte, die sich am Anfang der Erkrankung befinden
29 Minuten
Eine Endform der altersabhängigen Makuladegeneration ist die späte trockene AMD, auch geographische Atrophie genannt. Bei dieser Form sind bestimmte Zellen der Netzhaut beschädigt oder fehlen sogar vollständig. Im Gegensatz zur feuchten Spätform gibt es für die geographische Atrophie in Europa noch keine zugelassene Therapiemöglichkeit. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit dem Augenarzt Prof. Dr. Thomas Ach. Prof. Ach ist leitender Oberarzt und stellvertretender Klinikdirektor an der Universitäts-Augenklinik Bonn. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • was genau bei einer geographischen Atrophie im Auge passiert • ob sich der Verlauf der geographischen Atrophie vorhersagen lässt • warum der in den USA zugelassene Wirkstoff in Europa abgelehnt wurde • ob es alternative Behandlungsmöglichkeiten gibt
33 Minuten
Der Alltag mit einer Seheinschränkung oder Erblindung stellt betroffene Menschen vor besondere Herausforderungen. Sie benötigen möglicherweise spezielle Hilfsmittel und Schulungen, Unterstützungsleistungen oder Fahrten mit dem Taxi. Dadurch entstehen erhöhte Kosten. Um diese Nachteile auszugleichen, können Betroffene verschiedene sozialrechtliche Ansprüche geltend machen. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit Renate Hoop. Frau Hoop ist geburtsblind und war viele Jahre als Beraterin bei der EUTB im Einsatz und ist nun ehrenamtlich bei Blickpunkt Auge tätig. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • welche finanzielle Unterstützung hochgradig seheingeschränkten und blinden Menschen zusteht • was ist der Unterschied von Blindengeld und Blindenhilfe ist • wo finanziellen Leistungen und der Schwerbehindertenausweis beantragt werden müssen • ob dir aufgrund der Seheinschränkung ein Pflegegrad zusteht
25 Minuten
Peter G. ist 65 Jahre alt und hat vor vier Jahren die Diagnose AMD bekommen. Seitdem lebt er mit dem Wissen über die Erkrankung und mit der sich verändernden Sehfähigkeit. Wie Herr G. sich informiert hat, was ihm besonders geholfen hat – insbesondere auch in seinem Berufsalltag – und wie er mit der Erkrankung lebt, darüber sprechen wir mit ihm in unserem neuen Podcast-Interview. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • Wie sich die Erkrankung bemerkbar gemacht hat • Welche Hilfsmittel Herr G. privat und im Berufsleben nutzt • Wie sich die Erkrankung auf seinen Alltag auswirkt • Was er anderen Betroffenen rät
39 Minuten
Eine krankheitsbedingte Sehverschlechterung führte im Laufe des Lebens von Klaus Hahn zur völligen Erblindung. Als Betroffener und Jurist ist er schon sehr lange in der Selbsthilfe aktiv, ist heute Ehrenmitglied im Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband und Ehrenvorsitzender des Blinden- und Sehbehindertenvereins Westfalen. Wir haben uns mit ihm über das Thema Hörbüchereien unterhalten. Welche Tipps er für das „Schmökern mit den Ohren“ hat und was er daran so besonders schätzt, davon berichtet er in unserem heutigen Podcast. In dieser Folge erfährst du u.a.: • Was sind Hörbüchereien und wer kann sie nutzen? • Wie erhalte ich Zugang? • Welche gibt es und welches Angebot findet man dort? • Welche technischen Voraussetzungen muss ich haben? • Wie sind Hörbüchereien entstanden und was hat sich im Laufe der Jahre verändert?
11 Minuten
Im Rahmen einer Beratung für Sehbehinderte wollte AMD-Patientin Isolde Gramlich sich eigentlich über ein Bildschirmlesegerät mit einem größeren Monitor informieren. Trotz einiger Vorbehalte schaute sich Frau Gramlich in diesem Gespräch auch Anwendungsmöglichkeiten eines Tablets an – heute ist sie überzeugte Nutzerin. Wie sie es im Alltag nutzt und was sie daran so besonders schätzt, darüber berichtet sie in unserem Podcast. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • Wie sie zum Tablet als Hilfsmittel gekommen ist • Welche Erfahrungen sie damit gemacht hat • Was sie anderen Betroffenen rät
24 Minuten
Schon vor über 20 Jahren hat Ursula Gueffroy die Diagnose „trockene AMD“ bekommen und lebt seither mit dem Wissen über die Erkrankung und mit der sich verändernden Sehfähigkeit. Was Frau Gueffroy besonders geholfen hat, wie sie sich informiert hat und wie sie heute mit der Erkrankung lebt, darüber sprechen wir mit ihr in unserem neuen Podcast-Interview. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • Wie sich die Erkrankung im Laufe der Jahre entwickelt hat • Welche Hilfsmittel Frau Gueffroy nutzt • Wie sich die Erkrankung auf ihren Alltag auswirkt • Was sie anderen Betroffenen rät
35 Minuten
Sehkraft zu verlieren, bedeutet eine große Veränderung im Leben. Wie Betroffene mit dieser Situation umgehen und ihr Leben in ihrer vertrauten Umgebung neu zu gestalten können, dazu stehen erfahrene und unabhängige Berater mit Rat und Tat zur Verfügung. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit der Diplom-Sozialpädagogin und Beraterin Ursula Witt. Frau Witt verantwortet die Bereiche Fortbildung und Soziales im AMD-Netz. Sie organisiert Projekte wie die Patientenhotline, schult Mitarbeiter augenärztlicher Praxen und Kliniken und bringt Verbundprojekte voran. Ihre Kenntnisse zum Thema Sehbehinderung im Alltag hat sie in der Beratungsstelle für Sehbehinderte der Akademie des Sehens e.V. in Münster erworben, die sie aufgebaut und lange Jahre geleitet hat. Seit mittlerweile mehr als 2o Jahren setzt sie sich nun für sehbehinderte Menschen ein, damit diese selbstständig ihren Alltag bewältigen und die ihnen zustehenden rechtlichen Ansprüche geltend machen können. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • Wann brauche ich überhaupt eine Beratung? • Wie bereite ich mich vor? • Wie individuell ist eine Beratung? • Wie sieht die Beratungslandschaft aus?
24 Minuten
Wenn eine frühe Form der AMD diagnostiziert wird, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass sich die Erkrankung in den nächsten Jahren von der frühen zu einer intermediären AMD entwickelt. Kennzeichen einer intermediären AMD sind große Drusen oder Pigmentveränderungen zusammen mit mindestens mittelgroßen Drusen. Die Symptome bei Patienten mit frühen und mittleren Stadien sind meist nur gering ausgeprägt. Die Sehfähigkeit ist noch gut. Bei der Mehrzahl der AMD-Betroffenen liegen bis zum 70. Lebensjahr Frühstadien vor, d. h. eine frühe oder mittlere AMD. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit dem Augenarzt Prof. Dr. Dr. Robert Finger. Prof. Finger ist leitender Oberarzt und stellvertretender Klinikdirektor der Augenklinik am Universitätsklinikum Bonn. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • wo sich die intermediäre AMD einordnen lässt • was bei der MACUSTAR-Studie genau untersucht wird und mit welchem Ziel • wie eine solche Studie abläuft • wann mit den ersten Ergebnissen gerechnet werden kann
35 Minuten
Ohne Licht funktioniert das Sehen nicht. Erst durch den Einfall des Lichts in das Auge können wir unsere Umwelt wahrnehmen. Zugleich kann sich Licht auf unser Wohlbefinden und die Konzentration auswirken. Eine gute Beleuchtung kann die Sehleistung erheblich verbessern. Gerade wenn vergrößernde Sehhilfen benutzt werden, kann eine entsprechende Beleuchtung den Vergrößerungsbedarf reduzieren. Wichtig ist dabei, die Auswahl der Beleuchtung individuell auf den Bedarf des Betroffenen anzupassen. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit Frank Kießling. Herr Kießling ist Diplom-Medizinpädagoge und beim Berufsförderungswerk Halle tätig. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • warum eine gute Beleuchtung bei einer Seheinschränkung so wichtig ist • was eine gute Beleuchtung überhaupt ausmacht • ob bei der Verwendung von LED-Leuchten etwas beachtet werden muss • wie du deine individuelle optimale Beleuchtungssituation feststellen kannst
25 Minuten
Die Diagnose „trockene AMD“ stellt Betroffene zunächst vor eine große Herausforderung. Die mit der Erkrankung einhergehende Seheinschränkung erfordert eine neue Organisation des Alltags: Neue Strukturen sind notwendig, um weitestgehend unabhängig von der Hilfe anderer Menschen zu bleiben. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit der 87-jährigen Anne-Marie Gieshoidt. Frau Gieshoidt ist vor ca. 7 Jahren an der trockenen AMD erkrankt. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • wie Sie mit der Diagnose trockene AMD umgeht • was Ihr im Umgang mit der AMD am meisten hilft • in welchen Bereichen Sie sich noch mehr Unterstützung wünschen würde • was Sie anderen Betroffenen rät
37 Minuten
Mit dem Erhalt der Diagnose „altersabhängige Makuladegeneration“ kommt es im Laufe der Zeit zu einer Seheinschränkung. Neben dem Alltag muss bei Betroffenen im erwerbsfähigen Alter auch das Arbeitsleben neu strukturiert und organisiert werden. Das Berufsförderungswerk Düren hat es sich daher zum Ziel gemacht, optimale Lösungen für die individuellen Voraussetzungen, Lebensumstände und Ansprüche der Betroffenen zu finden, um den bisherigen Beruf weiter ausüben zu können oder neue berufliche Perspektiven zu bieten. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit Dr. Inge Jansen, Geschäftsführerin des Berufsförderungswerks Düren. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • was das BFW Düren genau macht • für wen es Unterstützung anbietet • was ein AMD-Betroffener tun kann, um weiterhin seinen Beruf ausüben zu können oder sich neu zu orientieren • wer die Kosten für diese Leistungsangebote übernimmt
31 Minuten
Diagnose feuchte AMD – und jetzt? Die so genannte IVOM-Therapie kann bei Betroffenen zu einer deutlichen Verlangsamung des Krankheitsverlaufs, der ohne Therapie in kurzer Zeit einen gravierendem Sehverlust verursachen würde, und in einigen Fällen auch zu der Verbesserung des Sehvermögens führen. Hierbei wird das Medikament mit einer Nadel direkt in das Augeninnere injiziert. Die Therapie ist durch die vielen Arztbesuche jedoch aufwendig und belastend. In unserem neuen Podcast-Interview mit dem Augenarzt Prof. Dr. Daniel Pauleikhoff aus Münster erfährst du unter anderem • wann die IVOM-Therapie zur Behandlung einer AMD eingesetzt wird • wie die Behandlung durchgeführt wird und ob die Spritzen schmerzhaft sind • ob die regelmäßigen Termine wirklich notwendig sind • welche Ergebnisse durch die Spritzentherapie erreicht werden und welche nicht
33 Minuten
Wenn eine Augenerkrankung mit einhergehender Sehverschlechterung vorliegt und die „normale“ Brille nicht mehr ausreicht, werden sogenannte vergrößernde Sehhilfen verordnet. Sie helfen dabei, das vorhandene Sehvermögen optimal zu nutzen oder Einschränkungen auszugleichen. Das Angebot ist sehr groß. Es reicht von der einfachen optischen Handlupe bis zum elektronischen Bildschirmlesegerät. Sollten auch diese Hilfsmittel nicht mehr ausreichen, stehen außerdem noch Vorlesesysteme zur Verfügung, damit auch Menschen mit starker Seheinschränkung nicht auf die Inhalte von Büchern und Zeitschriften verzichten müssen. In unserem neuen Podcast-Interview sprechen wir mit Prof. Dipl-Ing. Christoph von Handorff. Seine Fachbereiche sind allgemeine und physiologische Optik, Optometrie und Low Vision. In dieser Folge erfährst du unter anderem: • welche verschiedenen Arten von vergrößernden Sehhilfen es gibt • worauf du beim Ausprobieren und Kaufen von vergrößernden Sehhilfen unbedingt achten solltest • was von den oft angepriesenen Spezialbrillen zu halten ist • unter welchen Voraussetzungen vergrößernde Sehhilfen von den Krankenkassen erstattet oder bezuschusst werden
