Mein Herz lacht Archiv

"Sie haben Ihr Kind wohl nicht im Griff!" Zu oft hat Familientherapeutin Elisa Diaz Perez, die auch Spezialistin für Kinder mit komplexer Behinderung ist, solche Sätze schon gehört. Sie werden Eltern entgegen geschleudert, wenn die Behinderung ihres Kindes nicht offensichtlich ist. Und sich andere provoziert fühlen. „Geistig behinderte Kinder planen ihre Handlungen meist nicht voraus, sondern handeln so, wie sie es in einer schwierigen Situation können. Deshalb ist herausforderndes Verhalten nie eine Provokation, sondern ein Hilferuf“, erklärt die Expertin. Oft kennen die Kinder keine andere Strategie, um mit einer ungewohnten Situation umzugehen. Doch im Alltag kommen Eltern oft an ihre Grenzen und fühlen sich allein gelassen. Vor allem, wenn sie im sozialen Umfeld viel Unverständnis ernten. Deshalb berät Elisa Diaz Perez Eltern von Kindern mit komplexer Behinderung bei Essproblemen, dem Trocken werden oder herausforderndem Verhalten. Und zeigt ihnen, wie sich schwierige Situationen entspannen, wenn zunächst geklärt wird, warum ein Kind bestimmte Verhaltensweisen zeigt – egal ob in der Kita, in der Schule oder zuhause. Ihr großer Wunsch: Dass wir alle ein anderes Verständnis für behinderte Kinder entwickeln.

Anke hat seit sechs Jahren nicht mehr richtig geschlafen. Ihre Tochter Isabella muss seit ihrer Geburt künstlich beatmet werden und ist rund um die Uhr an Sauerstoffflaschen angeschlossen. Bis zur Geburt wusste Anke nicht, dass etwas an ihrer Tochter anders war. Seitdem gehört das Piepsen medizinischer Geräte für sie zum Alltag. Isabella darf niemals allein sein, nicht einmal nachts. Sobald ein Schlauch verstopft ist oder der Beatmungsdruck nicht mehr stimmt, fällt die Sauerstoffsättigung – für Isabella ist das lebensbedrohlich. Deshalb bekommen Anke und ihr Freund mehrmals die Woche Unterstützung von einem Pflegedienst. „Wir sind heilfroh über die Hilfe, aber Privatsphäre haben wir seitdem fast keine mehr“, erzählt Anke, die genau wie ihr Freund berufstätig ist. Denn in der kleinen Wohnung bekommen die Pflegekräfte alles mit, was vor sich geht. Sie müssen an den Kühlschrank oder ins Bad und Isabellas Pflegebett steht mitten im Wohnzimmer – woanders wäre kein Platz dafür. Was das für den Alltag von Anke bedeutet, erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

„Ich besuche Familien, für die es ein sehr großer Aufwand wäre, in meine Praxis zu kommen“, erzählt Monja Sales Prado. Sie ist Physiotherapeutin für schwerst mehrfach behinderte und lebensverkürzt erkrankte Kinder und Jugendliche. Durch ihre Arbeit erhält sie Einblick in einen sehr intimen Raum – das Zuhause besonderen Familien. „Ich sehe immer wieder, wie sehr Eltern um Selbstverständlichkeiten wie Rezepte oder Medikamente ringen müssen“, erzählt sie. Oft macht die Bürokratie ihren Patienten das Leben schwer. Dabei haben Eltern ohnehin keinen leichten Alltag. Monja Sales Prado kennt Eltern, die seit zehn Jahren keine Nacht ohne Unterbrechungen erlebt haben. Durchwachte Nächte, epileptische Anfälle oder Atemprobleme sind für sie an der Tagesordnung. Trotzdem nehmen viele Eltern ihrer Meinung nach Hilfen nur zögerlich in Anspruch, weil sie das Gefühl haben, es allein schaffen zu müssen. „Je früher Eltern Unterstützung in Anspruch nehmen, desto besser. Denn auch die Kinder brauchen Zeit, um sich an fremde Personen zu gewöhnen“, rät sie. Warum für ihre Arbeit halbstündige Termine kaum Sinn machen und wie viel ein Hilfsmittel für die Teilhabe eines Kindes bedeuten kann, erzählt die Physiotherapeutin in dieser Podcast-Folge.

Tobias hat eine Chance ergriffen. Nie hätte sich der Familienvater träumen lassen, was passieren würde, als er begann offen über die Entwicklungsverzögerung seines Sohnes zu sprechen. Und was es bedeutet, ein gutes Netzwerk wie das von „Mein Herz lacht e.V.“ im Rücken zu haben. Über den Selbsthilfeverein bekam Tobias Kontakt zu Tüftlern, die ihm nun dabei helfen, einen ganz besonderen Rollstuhl für seinen Sohn zu entwickeln. Nämlich einen, der nicht nur mit einem elektrischen Antrieb ausgestattet ist, sondern auch mithilfe von Sensoren Gefahren wie eine Treppe erkennt. Trotz seiner knappen Zeit arbeitet Tobias noch an einem zweiten Projekt. Obwohl er rein gar nichts mit IT zu tun hat, lernt er die Grundlagen der künstlichen Intelligenz kennen. Diese soll das spezifische Muster von epileptischen Anfällen bei seinem Sohn erkennen und bei einem nächtlichen Anfall alarmieren. Wenn der sensorbestückte Rollstuhl und der „nächtliche Überwacher“ auf den Markt kommen, könnten sie vielen anderen Kindern mit Beeinträchtigungen helfen. Für Tobias sind seine Projekte Energietankstellen in einem durchgetakteten Alltag und ein Weg, seiner Familie ein Stückchen Freiheit und Selbstbestimmung zurückzugeben. Er ist sich sicher: „Es lohnt sich, offen über besondere Kinder zu sprechen. So ergeben sich ungeahnte Möglichkeiten.“

Alle Studien sind sich einig: Schon vor der Corona-Pandemie zeigten 20 % aller Kinder und Jugendlichen soziale, psychische oder körperliche Auffälligkeiten. Seit der Pandemie sind es deutlich mehr geworden. Vor allem Depressionen, Bewegungsmangel und Essstörungen sind auf dem Vormarsch und machen auch vor der Schule nicht Halt. Viele Lehrkräfte fühlen sich dafür nicht gut gerüstet. Diese Erfahrung hat zumindest Sigrid Springmann-Preis gemacht. Sie ist Sonderpädagogin, Konrektorin an einer Lörracher Klinikschule, Autismus-Expertin und berät Eltern seit 15 Jahren zu psychosozialen Auffälligkeiten. Im Podcast spricht sie darüber, wo Eltern und Lehrer*innen verlässliche Informationen erhalten, wie sie mit psychosozialen Störungen umgehen können und worauf es nach der Pandemie besonders ankommt.

In Deutschland warten etwa 9.000 Menschen auf ein neues Organ, die meisten auf eine neue Niere. Auch Andrea hätte nie gedacht, dass ihre Tochter eines Tages auf der Warteliste stehen würde. „Es kann jeden treffen“, sagt sie heute. „Von einem Tag auf den anderen.“ Auf einmal war das Leben ihrer Tochter in Gefahr, denn ohne Leber hätte ihr kleiner Körper die Entgiftungsfunktionen nicht mehr aufrecht erhalten können. Für Andrea war es keine Frage, selbst Spenderin zu werden und so das Leben ihrer Tochter zu retten. Trotzdem macht es sie traurig zu sehen, wie viele Menschen in Deutschland auf der Warteliste stehen. 2019 waren es 756 Menschen, viel mehr als in anderen EU-Ländern. Denn nach wie vor gibt es viele Vorurteile zum Thema Organspende. „Viele denken, wenn sie einen Ausweis haben, kümmern sich die Ärzte nach einem Autounfall nicht mehr richtig um sie. Das ist natürlich totaler Unsinn. Die Kriterien, um Organspender zu werden, sind extrem hoch.“ In dieser Podcast-Folge erzählt Andrea, was eine Lebendspende ist, wie ihre Organspende ablief und warum es so wichtig ist, einen Organspendeausweis zu haben.

Ist es normal, mit dem Auto zum Supermarkt fahren zu können? Oder zwischen Aufzug und Treppe zu wählen? Oder ist es normal, seit Jahren nur Online-Unterricht zu haben, in einer Behindertenwerkstatt zu arbeiten oder mit Gebärden zu kommunizieren? Anlässlich des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 05. Mai 2021 erzählen fünf Menschen mit einer sichtbaren oder unsichtbaren Behinderung aus ihrem Alltag. Juli mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom braucht viel Unterstützung, doch in der Schule macht ihr so schnell keiner etwas vor. Als Erwachsene möchte sie ein selbstbestimmtes Leben mit ihrem Hilfshund führen. Caroline Prüß erzählt, was bei ihr Zuhause als Kind gehörloser Eltern anders war und welchen Vorurteilen sie begegnet ist. Michael Schott spricht offen über seine Depression und was sie für seinen Alltag bedeutet, Veronika Schaible berichtet, wie Corona ihren Alltag und den ihrer Assistenzen verändert hat und Sebastian Schulze klärt uns über die Aufgaben eines Werkstattrates in einer Behindertenwerkstatt auf und hat ein klares Plädoyer an die Politik. Um all das geht es in diesem Podcast Special, einem Zusammenschnitt der Online-Veranstaltung „Von Mensch zu Mensch – inklusive(r) Alltag“, die von Thomas Haas von der Evangelischen Akademie Bad Boll moderiert wird.

Während viele Eltern sich über Schulstress Gedanken machten, geht es bei Familien mit besonderen Kindern um ganz andere Themen. Oft zieht eine Diagnose einem Paar den Boden unter den Füßen weg. Plötzlich ist alles anders und es beginnt eine Achterbahn der Gefühle. Fragen wie „Wieso passiert mir das?“, Reaktionen der Angehörigen oder das Gefühl fortan ein Außenseiter zu sein, kennen die meisten Eltern. Eine enorme Belastung. Doch die wenigsten haben jemanden, der ihnen dabei hilft, mit diesen Gefühlen und Konflikten umzugehen. Deshalb hat der Selbsthilfeverein für seine Mitglieder in Corona-Zeiten eine ganz besondere Möglichkeit ins Leben gerufen. Jeden Monat finden Online-Gesprächsrunden mit dem integrativ-therapeutischen Coach Rainer M. Müller statt. Rainer M. Müller ist nicht nur Gestalttherapeut, sondern auch Theologe und in der Rolle des Seelsorgers sieht er sich selbst als Wegbegleiter. In seinen Webmeetings spricht er mit Eltern über ihre Ängste, schwierige Entscheidungen oder die Rolle der Geschwisterkinder. Rainer M. Müller gibt Denkanstöße, hört zu und unterstützt Eltern mit einfachen Übungen, die sie in ihren Alltag einbauen können. „Die Webmeetings sind ein Ort, um gemeinsam zu wachsen“, sagt er. Außerdem verrät er in dieser Podcast-Folge, was Michelangelo mit der Gestalttherapie gemeinsam hat.

„Meine Jungs sind jetzt so entspannt“, berichtet eine Mutter nach dem musikalischen Programm von Anette Zanker-Belz. Das erste Mal konnte sie mit beiden Kindern an einem „ganz normalen Musikangebot“ teilnehmen, obwohl einer ihrer Söhne an der Beatmungsmaschine hängt. Das hat die Musikpädagogin Anette Zanker-Belz ermöglicht, die eigens für Mitglieder des Selbsthilfevereins „Mein Herz lacht“ in Corona-Zeiten ein Musikprogramm auf die Beine gestellt hat. Die Familien nehmen einfach per Videotelefonie aus dem heimischen Wohnzimmer teil. „Das Tolle an der Musik ist, dass es keine Barrieren gibt“, sagt Anette Zanker-Belz. Seit 20 Jahren musiziert sie mit Kindern, Familien und Senioren und versteht es, verschiedenste Bedürfnisse unter einen Hut zu bringen. Von Bodypercussions für Geschwisterkinder, musikalischen Vorstellungsrunden und Entspannungsreisen bis hin zu Schlafliedern und irischen Balladen hatte Anette Zanker-Belz vieles zu bieten. Mamas konnten sogar an einem Gesangsworkshop teilnehmen. Wie Eltern die Musik in ihren Alltag einbauen können und ihre Playlist des Lebens schreiben, verrät Anette-Zanker-Belz in dieser Podcast-Folge.

Juli fehlt ein Puzzlestückchen, deshalb kann sie nicht laufen. So erklärt ihre Mutter anderen Kindern, warum Juli im Rollstuhl sitzt. Juli hat das Ehlers Danlos Syndrom. Den Großteil des Tages muss sie liegend verbringen, weil ihr Bindegewebe ihrem Körper nicht genug Stabilität gibt, um ihn aufrecht zu halten. Geistig ist Juli jedoch topfit und möchte irgendwann das Abitur machen. Sie nimmt an einer niederländischen Fernschule von zuhause aus am Unterricht teil. Wie Sandra als alleinerziehende Mutter trotz aller Herausforderungen ihren Alltag meistert und mit welchen Vorurteilen sie zu kämpfen hat, das erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

Heidi Boner-Schilling von der Coachingmeisterei in Böblingen weiß genau, wie der Alltag mit einem besonderen Kind aussieht. Sie ist Therapeutin, Seelsorgerin und systemische Beraterin und hat schon vielen Müttern dabei geholfen, ihre Akkus wieder aufzuladen. In ihrem Werkzeugkoffer hat sie viele kleine Tricks für Entspannungspausen im stressigen Alltag parat. In dieser Podcast-Folge verrät sie außerdem, wie uns vier kleine Erbsen dabei helfen können achtsamer durchs Leben zu gehen und was Mütter im Umgang mit ihren Kindern oft falsch machen. Echte Expertentipps für ein entspannteres Familienleben.

Einfach mal abschalten und ausspannen? Für viele Familien mit beeinträchtigen Kindern ist das nicht möglich. Sie können nicht einfach in den Urlaub fahren, vor allem nicht gemeinsam mit ihren Kindern. Anders ist das in der Familienherberge Lebensweg. In diesem ganz besonderen Hotel sind besondere Kinder willkommen – ohne Ausnahme. Leiterin Karin Eckstein sorgt mit ihrem Pflege-Team dafür, dass Eltern ohne schlechtes Gewissen auch mal am Frühstückstisch sitzen bleiben können. Oder endlich mal wieder Zeit als Paar haben. Geschwisterkinder können den nahen Reiterhof oder die Kreativwerkstatt besuchen und für Eltern gibt es Meditativangebote, um zur Ruhe zu kommen und neue Kraft zu tanken. Wie ein Tag in der Familienherberge Lebensweg abläuft und was Eltern dort erwartet, erzählt Leiterin Karin Eckstein in dieser Podcast-Folge.

Gail McCutcheon war eine lebenslustige Frau, bis sie eine Nachricht völlig aus der Bahn warf. Kurz nach der Geburt ihres Sohnes erfuhr sie, dass er mit einem angeborenen, komplexen Herzfehler auf die Welt gekommen war. Um ihr Kind zu schützen, besuchte Gail keine Krabbelgrupppe, keinen Pekip-Kurs und keinen Spielplatz. Bald fühlte sie sich sozial isoliert. Wie sie schließlich der Einsamkeit entfloh und warum sie den Selbsthilfeverein „Mein Herz lacht“ für Eltern chronisch kranker und behinderter Kinder ins Leben rief, das verrät sie in dieser Podcast-Folge. Mit ihrem Verein möchte Gail McCutcheon das Thema Inklusion voran bringen und Eltern beeinträchtigter Kinder in ihrem schweren Alltag unterstützen.

Wencke ist eine Mutter, die niemals aufgibt. Als Ärzte ihr mitteilten, dass ihr Sohn das seltene Di George Syndrom hat, wusste Wencke lange nicht, was das bedeutete. Denn der seltene Gendefekt ist wie ein Überraschungsei – sie wirkt sich bei jedem Kind anders aus. Mehr als 180 verschiedene Auffälligkeiten sind bekannt und die Erbkrankheit ist nicht heilbar. , vom Herzfehler bis hin zu Entwicklungsstörungen. Äußerlich sah Toni für seine Eltern ganz normal aus, doch bald folgte die erste Herzoperation und Toni musste über eine Sonde ernährt werden. Wie Wencke es schaffte, sich nicht ihrem Schicksal zu ergeben, sondern den Respekt der Ärzte zu erringen, Unterstützung für ihren Alltag zu bekommen und sich auch noch um ihr zweites Kind zu kümmern, das erzählt sie in dieser Podcast-Folge.