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DIE STARKE STIMME – Folge 3 | Marfan-Syndrom

DIE STARKE STIMME – Folge 3 | Marfan-Syndrom

DIE STARKE STIMME vor 4 Jahren

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29:50

In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5
von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Das
Problem für die Betroffenen besteht oft darin, dass die
Behandlungsmethoden oft nicht gut erforscht sind. Eine der über
6.000 seltenen Erkrankungen auf der Welt ist das sogenannte
Marfan-Syndrom. Das Marfan-Syndrom wird durch einen seltenen
Gendefekt, der das Bindegewebe betrifft, ausgelöst. Es gibt viele
verschiedene Anzeichen für Marfan: einen schmalen und langen
Körper, überdehnbare Gelenke, gerissene oder verschobene
Augenlinsen, Ausweitungen und Risse in Blutgefäßen, etc. In dieser
Folge der „Starken Stimme“ sprechen zwei junge Betroffene über ihre
Erfahrungen mit der Erkrankung, über die kleinen und großen
Probleme, die mit ihr einhergehen und den Wert, den die Selbsthilfe
für die beiden hat.