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Folge 7 – Auf Entdeckungsreise: Das Peutz-Jeghers-Syndrom und unsere Portugal-Erfahrungen

Folge 7 – Auf Entdeckungsreise: Das Peutz-Jeghers-Syndrom und unsere Portugal-Erfahrungen

Rare but Aware vor 6 Tagen

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Diese Folge wird persönlich. Kira spricht mit Samantha und
Giuseppe über ein Jahr, das für alle drei viel verändert hat.
Angefangen hat es mit der PREVENTABLE-Studie, einem europäischen
Forschungsprojekt zur Verbesserung der Krebsvorsorge: Ein
portugiesisches Filmteam war bei ihnen zu Hause und hat eine
Videodokumentation über das Leben mit dem Peutz-Jeghers-Syndrom
gedreht – mit Dolmetscherin, weil das Englische auf beiden Seiten
an Grenzen stieß, und mit selbstgemachter Lasagne. Als die Filme
fertig waren, sah Samantha Kiras Video und meldete sich; zwei
Wochen später flogen alle drei zu einer internationalen Konferenz
nach Porto. Dort ging es um Vorträge und Fallbeispiele, um die
Frage, ob man eine entfremdete Schwester über ein vererbbares
Risiko informieren sollte, und um eine Zahl, die allen im
Gedächtnis geblieben ist: Wer die Vorsorge konsequent wahrnimmt,
senkt sein Krebsrisiko erheblich. Was am meisten hängen geblieben
ist, ist aber etwas anderes – das Gefühl, mit dieser Erkrankung
nicht allein zu sein.