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Channel 3 - The Rare Disease Channel Podcast
Die erste Guideline zum H63D-Syndrom ist verfügbar!

Die erste Guideline zum H63D-Syndrom ist verfügbar!

Channel 3 - The Rare Disease Channel vor 1 Jahr

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8:20

Der zugrundeliegende Text ist Quick-Guide für Ärzte zum
H63D-Syndrom (Typ-3), einer sehr seltenen, aber potenziell
lebensbedrohlichen Multisystemerkrankung. Das Dokument, erstellt
vom H63D Syndrome Research Consortium, betont die Schwierigkeit
der Diagnose durch normale Tests und die Gefahr durch den Aufbau
von toxischem NTBI-Eisen. Es hebt hervor, dass Patienten oft
gesünder aussehen, als sie sind, und warnt eindringlich davor,
die bestehende Medikation ohne Rücksprache mit den Angehörigen
oder Spezialisten zu ändern. Die Pathophysiologie wird erläutert
und es werden Therapieansätze genannt, die eine hochgradig
individualisierte, multidisziplinäre Behandlung erfordern.
Medizinische Leitung: www.H63D.org (Japan, Israel, EU) und die
Forschungsgruppe Adam (Südafrika)

Medizinische Leitung: www.H63D.org (Japan, Israel, EU) und die
Forschungsgruppe Adam (Südafrika)