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Mis 3 únicos hijos tienen una enfermedad neurodegenerativa - Marian | Un Propósito #53

Mis 3 únicos hijos tienen una enfermedad neurodegenerativa - Marian | Un Propósito #53

Un Propósito con Kiko Martin vor 1 Jahr

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En este episodio tenemos a una persona muy especial, Marian. Una
madre que tras tener a sus hijos, descubrió que todo ellos tenían
una enfermedad rara, hereditaria, sin cura ni tratamiento; la
ataxia de Friedreich. A partir de ahí, empezó su lucha y
concienciación por la felicidad de sus hijos a través de redes
(viviendo con ataxia) y muchos otros medios. En este episodio
hablamos de la ataxia de Friedreich, enfermedades raras,
investigación, incertidumbre, duelo por enfermedad, maternidad,
inteligencia emocional, psicología, el momento presente,
concienciación, empatía, educación y muchas cosas más...

00:00 Avance

01:09 Introducción

02:15 El primer diagnóstico de una enfermedad rara

03:17 Éramos una familia de 5 como cualquier otra

04:38 Había 25% de tener la enfermedad

10:22 ¿Qué es la ataxia de Friedreich?

14:14 Mi hijo tenía 5 años y empezamos a ver cosas raras

16:34 3 años de pruebas hasta el día del diagnóstico

21:21 En duelo por uno de mis hijos y la incertidumbre por los
otros dos

27:11 Cuando me dijeron que mis 3 hijos la tenían

32:47 Cuando te pasa algo así, tienes 2 opciones

35:06 Pensar en el futuro ahoga mucho

36:07 Se trata de aceptar y adaptarte

36:59 He aprendido a valorar otras cosas

37:56 Esto es un duelo y cada persona tiene su tiempo

38:43 No he necesitado ir al psicólogo

40:35 La importancia de cuidar a las personas que te quieren

41:53 Llorar me libera y me hace soltar

43:07 La enfermedad te enseña quien verdaderamente está

43:54 Al principio se lo oculté a mis hijos

48:09 Tenemos que educar en la diversidad

48:52 Lo que realmente significa la empatía

53:42 A nivel económico es muy complicado

55:20 Tuve que dejar mi trabajo para ser cuidadora

56:59 Estamos en un ensayo clínico

57:34 Hay una medicación que no nos la quieren dar

59:26 Mis hijos necesitan una mayor inversión que el resto

01:00:59 Yo no quiero mirar atrás y arrepentirme

01:02:16 Mi mensaje para todas esas familias

01:02:51 Me siento muy orgullosa de mis hijos

01:05:52 Disfrutar el momento y ver el lado positivo

01:08:41 La importancia de educar en la empatía

01:12:59 La diferencia de madurez con el resto de niños

01:14:07 Antes yo me preocupaba por otras cosas

01:15:31 No estoy bien pero sí satisfecha

01:18:23 Una reflexión que me ha costado mucho verbalizar

01:21:31 Yo solo quiero que sean felices y no estén solos

01:22:11 Mi consejo para quien que esté pasando por algo similar

01:23:10 El consejo que siempre le doy a mis niños

01:24:25 Mi consejo para la sociedad

01:27:49 Las 3 preguntas

01:28:24 Si no cuido de mí, no podré cuidar de ellos

01:29:57 Cada uno tiene sus problemas y hay que ser empáticos

01:31:28 Continuación de las 3 preguntas

01:34:06 Final