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#28 LOPI - Das Umfragen Portal für Lipödem-Betroffene

#28 LOPI - Das Umfragen Portal für Lipödem-Betroffene

Lipödem Soulsisters vor 8 Jahren

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Habt ihr schon von LOPI gehört? LOPI ist ein Umfragen Portal
für Lipödem Betroffene. Diese tolle Online Panel Initiative wurde
Ende 2017 von Sabrina Picone gegründet. Sabrina ist selbst vom
Lipödem betroffen und möchte mit ihrer Initiative ein wenig
mehr Klarheit in unser Krankheitsbild bekommen, da es ja
bekanntlich viel zu wenig Forschungen bezüglich der Ursachen
gibt.

LOPI bietet die Möglichkeit Erfahrungen und Daten von
freiwilligen Betroffenen zu sammeln und zu veranschaulichen. So
können neue Erkenntnisse gewonnen oder Vermutungen untermauert
werden. Je mehr sich an diesem Projekt beteiligen, desto klarere
Ergebnisse erhalten wir alle. Wie man mitmachen kann, welche und
wieviele Umfragen gemacht werden und wie LOPI funktioniert und
aufgebaut ist, das erklärt Sabrina im Interview. Folgende Fragen
werden im Gespräch von Sabrina beantwortet:

Seit wann bist du vom Lipödem betroffen und was hast du seit
dem alles unternommen?

Du das Umfrage-Portal LOPI gegründet. Was genau bedeutet
LOPI?

Wie bist du auf die Idee von LOPI gekommen?

Wie groß ist das LOPI Team?

Welche Vorraussetzungen muss man erfüllen, um an LOPI
teilzunehmen?

Wird es überprüft, ob man vom Arzt die Diagnose schriftlich
hat? Muss man die Diagnose bei der Anmeldung hochladen?

Wie ist die Umfrage aufgebaut? Gibt es eine große Umfrage
oder gibt es mehrere Umfragen, die in verschiedene
“Lipödem-Unterthemen” unterteilt sind?

Welche Umfragethemen sind in nächster Zeit geplant?

Wie funktioniert die Auswertung?

Wie sieht es mit dem Thema Datenschutz aus? Sind die Umfragen
anonym?

Kann man als Teilnehmerin immer in den aktuellen Stand der
Umfragen einsehen? Oder bekommt man regelmäßig einen
Zwischenstand zugeschickt?

Was genau ist mit den Ergebnissen geplant und wie legst du
fest, wann eine Umfrage abgeschlossen ist? Wie viele
Teilnehmerinnen bilden ein repräsentatives Ergebnis ab?

Wenn man jetzt gerne an den Umfragen teilnehmen möchte. Wie
funktioniert das? Was sind die next steps?

Wenn Zuhörerinnen eine Idee für ein gutes Umfragethema haben,
wo können sie sich dann melden?

In Kürze: So funktioniert LOPI

Zuerst meldest du dich über das Anmeldeformular an,
dann bekommst du einen Code zugeschickt. Diesen Code gibst du bei
jeder Umfrage an, so kannst du unkompliziert und anonym
teilnehmen.

Als erstes bekommst du einen Basisfragebogen zugeschickt, hier
werden die wichtigsten Daten zu deiner Person abgefragt. Die
Ergebnisse jeder Umfrage (1-2 im Monat) fließen in die Datenbank
ein und werden in Diagrammen veranschaulicht. In die
Ergebnisse können nur die Teilnehmerinnen einsehen.

Wenn dir die Folge gefallen und geholfen hat, teile sie jetzt mit
allen Menschen, denen das Wissen auch weiterhelfen kann. Ich
danke dir!

Ich freue mich auch, wenn du die Folge auf iTunes abonnierst, und
sage DANKE für jede positive Bewertung! Je mehr positive
Bewertungen, desto mehr Sichtbarkeit bekommt der Podcast und
desto mehr Lipödem-Betroffenen können erreicht werden, um von den
Tipps, dem Wissen und der Motivation von mir und meinen
Interviewpartnern profitieren. Möge dir der Podcast von Herzen zu
einem guten Leben mit Lipödem verhelfen!