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einzig-art-ICH - der Podcast Podcast
#27 Sandra und ihr Leben mit MECFS

#27 Sandra und ihr Leben mit MECFS

einzig-art-ICH - der Podcast vor 4 Jahren

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51:14

Hi zusammen und herzlich Willkommen bei einzig-art-ICH der
Podcast.

Einzig-art-ICH ist ein Verein, der Menschen, die eine besondere
Geschichte zu erzählen haben, die Möglichkeit gibt, diese
zu teilen. Wir klären über verschiedene Erkrankungen auf
und vernetzen Betroffene miteinander. Neben diesem Podcast
findest Du uns auch Instagram und Facebook, wo Du ebenfalls
deine Geschichte mit der Community teilen kannst.

Trigger-Warnung

Es kann sein, dass in manchen Folgen sensible Inhalte geteilt
werden. Eine Warnung diesbezüglich und generell alle
wichtigen Informationen, findest Du immer in den jeweiligen
Shownotes.

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Sandras Leidensweg brachte die Unerforschte Diagnose Myalgische
Enzophamomyitis, kurz #MECFS. Sie ist 35 Jahre alt, hat
Pflegegrad drei und hinzu noch drei chronisch kranke Kinder. Seit
Jahrzehnten kommen immer wieder neue Diagnosen, aber je mehr sie
versuchte körperliche aktiv zu werden, desto schlimmer wurde ihr
Zustand. MECFS ist eine neuroimmunologische Multisystem
Erkrankung und die meisten Patienten sind komplett vom Leben
isoliert. In diesem Interview mit Pascal gibt es einen kurzen
Einblick in die prekäre Situation, wie mit #mecfsPatienten
umgegangen wird. Ihr Ziel ist es aufzuklären, damit andere
vielleicht eher an die Diagnose kommen.

Anlaufstellen zur Aufklärung gibt es übrigens bei Instagram auf
den Profilen @dg_mecfs, @mmillionsmissingermany sowie
@me_cfs_portal

Wichtige Filme zur Aufklärung sind: UNREST - von Jennifa
Brea und Die rätselhafte Krankheit - Leben mit mecfs eine -
ArteDokumentation.

Sandra selbst findet ihr auf Instagram unter
@chr.kranker.familienalltag und auf Youtube: mecfs-
mein-name-sandra

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Anhören kannst du dir diese Folge wie immer auf
www.anchor.fm/einzig-art-ich oder auf allen gängigen
Podcast-Plattformen, wenn du "einzig-art-ICH - Der Podcast"
eingibst.

Viel Spaß beim Hören!

Willst du deine Geschichte auch in einem Podcast erzählen? Dann
melde dich via Mail hallo@einzig-art-ich.org

#wirsindeinzigartich