Level up! – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie Archiv
12 Episoden
25 Minuten
In Folge 11 von „Level up!” – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie” geht es um Liebe, Beziehung und die Rolle der Hämophilie in einer Partnerschaft. Wir sprechen mit den Paaren Lukas und Patricia sowie Ulrich und Kirsten und erfahren, wie sie sich kennengelernt haben und wie der Start in ihr gemeinsames Leben war. Lukas und Ulrich haben beide eine schwere Hämophilie A und berichten über das erste Mal, als die Hämophilie zum Thema wurde und wie ihre Partnerinnen auf ihre Erkrankung reagiert haben. Hört doch mal rein!
20 Minuten
In Folge 10 von „Level up!” – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie” bekommst du hilfreiche Tipps zum Umgang mit Hämophilie, die dich dabei unterstützen, gelassener und unbeschwerter durch den Alltag zu kommen.
25 Minuten
In der neunten Folge von Level Up“ geht es um Patientenorganisationen für Menschen mit Hämophilie und warum sie in der ganzheitlichen Betreuung nicht vergessen werden sollten. Wir haben mit Unternehmensberater Tobias und Journalist Lukas gesprochen, die beide sehr aktive Vereinsmitglieder sind. Tobias hat selbst eine schwere Hämophilie A und ist gemeinsam mit seinen Eltern kurz nach seiner Geburt Mitglied der IGH geworden, der Interessengemeinschaft Hämophiler. Lukas hat ebenfalls eine schwere Hämophilie A und ist in der ÖHG aktiv, der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft. Im Interview geben Sie uns spannende Einblicke in die Aktivitäten der Organisationen. Hört mal rein!
23 Minuten
In der achten Folge von Level Up“ geht um das wichtige Thema Chronische Schmerzen in der Hämophilie. Wir sprechen mit Frau Dr. Holstein, Fachärztin für Innere Medizin und Hämatologie des Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und Ulrich Grote, schwerer Hämophilie A Patient, 67 Jahre alt und reich an Erfahrungen im Leben mit Hämophilie. Im Gespräch sprechen Sie darüber, wie sich chronische Schmerzen entwickeln können, was bei chronischen Schmerzen wirklich hilft und vor allem, welche vorbeugenden Maßnahmen es gibt, damit erst gar keine chronischen Schmerzen entstehen. Hört doch mal rein!
17 Minuten
In Folge 7 von „Level up!“ – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ geht es um therapiebegleitende Maßnahmen, die euch dabei unterstützen, ein fast normales Leben mit Hämophilie zu führen.
18 Minuten
In Folge 6 von „Level up!“ – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ geht es um die große Bedeutung frühzeitiger fachärztlicher Beratung und Behandlung von Kindern mit Hämophilie.
18 Minuten
In Folge 5 von „Level up!“ – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ geht es um das Thema Konduktorinnen. Zwei Betroffene geben Einblick in ihren Alltag und ihren Umgang mit dem Status als Hämophilie-Überträgerinnen.
19 Minuten
In der vierten Folge von „Level up“ geht es um das Thema Sport und Hämophilie. Der hämophile Triathlet Markus Bachhuber spricht über seine Erfahrungen: Was muss man mit Hämophilie beim Sport beachten? Welche Sportarten sind geeignet? Und wie motiviert man sich, am Ball zu bleiben? Sein Gesprächspartner ist Prof. Dr. Dr. Thomas Hilberg, Leiter des Lehrstuhls für Sportmedizin an der Bergischen Universität Wuppertal.
20 Minuten
In der dritten Folge von „Level up! – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ reden wir über den Familienalltag mit Hämophilie. Im Gespräch heute die Geschwister Franziska und Philipp. Philipp, selbst hämophil, berichtet von seiner Erfahrung mit der Hämophilie und wirft mit seiner Schwester Franziska einen Blick zurück auf die gemeinsame Kindheit. Franziska selbst ist heute Mutter von Moritz, der wie Philipp Hämophilie hat. Auch sie wirft einen Blick zurück und gewährt den Zuhörern Einblick in ihren Alltag mit Hämophilie. Auch wenn der Podcast viele Informationen bietet, ersetzt er niemals den Arztbesuch. Bitte wende dich bei medizinischen Rückfragen stets an deine Ärztin oder deinen Arzt.
19 Minuten
In der zweiten Folge von „Level up! – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ steht das Thema moderne Therapieoptionen für ältere Hämophilie-Betroffene im Fokus. Im Gespräch: Dr. med. Goldmann, Oberarzt am Universitätsklinikum Bonn für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin, und Ulrich Grote. Der 64-jährige Hämophilie-Betroffene berichtet von seinen Erfahrungen mit der Umstellung auf ein Präparat mit Halbwertszeitverlängerung. Die Botschaft: Veränderungen, auch im Alter, lohnen sich, denn man muss seltener spritzen, ist optimal vor Einblutungen geschützt und kann selbstbestimmter leben. Auch wenn der Podcast viele Informationen bietet, ersetzt er niemals den Arztbesuch. Bitte wende dich bei medizinischen Rückfragen stets an deine Ärztin oder deinen Arzt.
19 Minuten
Die erste Folge vom Sobicast trägt den Titel „Leben mit Hämophilie – Moderne Therapien treffen digitale Möglichkeiten“. Im Gespräch sind Dr. med. Goldmann, Oberarzt am Universitätsklinikum Bonn für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin, und Felix, 29-jähriger Hämophilie-Betroffener aus Freiburg und langjähriger Patient von Dr. Goldmann. Die beiden sprechen über Kindheitserfahrungen mit Hämophilie, die Rolle der Eltern, Rebellion sowie moderne, individualisierbare Verfahren, die den Menschen mit Hämophilie ein selbstbestimmteres, flexibleres Leben ermöglichen. Auch wenn der Podcast viele Informationen bietet, ersetzt er niemals den Arztbesuch. Bitte wende dich bei medizinischen Rückfragen stets an deine Ärztin oder deinen Arzt.
3 Minuten
Reisen ins Ausland, Sport im Fitnessstudio oder eine erfüllte Partnerschaft: Das ist für die meisten von uns selbstverständlich und auch für Menschen mit Hämophilie heutzutage kein Problem – mit der richtigen Therapie. Aber das ist manchmal gar nicht so einfach umzusetzen, denn häufig fehlt einfach die Lust und Laune regelmäßig die Spritzen zu setzen. In unserem Podcast „Level up! – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ geben wir dir Infos, Tipps und Tricks für ein aktives und vor allem selbstbestimmtes Leben mit auf den Weg. Dabei gibt’s nicht nur Inhalte für Menschen mit Hämophilie A oder B, sondern auch für all jene, die als Angehörige mit der Krankheit zu tun haben oder sich für die Krankheit und moderne Therapien interessieren. Darüber hinaus zeigen euch Menschen mit Hämophilie und Experten, dass Spritzen gar keine so große Belastung darstellen muss, und wie ihr die Therapie an euer Leben anpasst und nicht umgekehrt.
